பிரேசிலில் உள்ள வித்தியாசமான தாய்மார்களின் கண்ணுக்கு தெரியாத வழக்கம்

அதிக சுமை, குற்ற உணர்வு, தந்தைவழி கைவிடுதல் மற்றும் தொழில்முறை வாழ்க்கையை பராமரிப்பதில் சிரமம் ஆகியவை இந்த பெண்களின் அன்றாட வாழ்க்கையின் ஒரு பகுதியாகும். பலர் தங்கள் குழந்தைகளை கவனித்துக்கொள்வதற்காக தங்கள் சொந்த அடையாளத்தை விட்டுவிடுகிறார்கள். சீக்கிரம் எழுந்திருத்தல், குழந்தையின் வழக்கத்தை ஒழுங்கமைத்தல், தொடர்ச்சியான சிகிச்சை முறைகளுக்கு அழைத்துச் செல்வது, ஒரு கிளினிக்கிற்கும் மற்றொரு கிளினிக்கிற்கும் இடையே வேலைக் கடமைகளைப் பொருத்துதல், பள்ளியிலிருந்து அழைத்துச் சென்று அடுத்த நாளிலிருந்து எல்லாவற்றையும் தொடங்குதல். வணிகப் பெண்ணும் மருந்தாளருமான சிந்தியா போர்சாடோ, 38 வயது, மிகுவலின் தனித் தாய், 9 வயது, நிலை 3 ஆட்டிசம் நோயால் கண்டறியப்பட்டது, இது பல ஆண்டுகளாக வழக்கமாக உள்ளது.

சிந்தியா பிரேசிலில் “வித்தியாசமான தாய்மார்கள்” என்று அறியப்பட்ட பெண்களின் ஒரு பகுதியாகும், இது குறைபாடுகள், மன இறுக்கம், அரிதான நோய்க்குறிகள் அல்லது அதிக ஆதரவு தேவைப்படும் பிற நிலைமைகள் உள்ள குழந்தைகளுக்கு தீவிரமான மற்றும் தொடர்ச்சியான கவனிப்பை வழங்கும் தாய்மார்களை வரையறுக்கப் பயன்படுகிறது. நாட்டில் எத்தனை பேர் உள்ளனர் என்பது குறித்து ஒருங்கிணைக்கப்பட்ட எண்ணிக்கை எதுவும் இல்லை, ஆனால் அதிக சுமை, நிதி சிக்கல்கள், தந்தையால் கைவிடுதல் மற்றும் வேலை சந்தையை விட்டு வெளியேற வேண்டிய அவசியம் போன்ற அறிக்கைகள் இந்த பெண்களிடையே அடிக்கடி தோன்றும்.

அவர் தனது மகனுக்கு ஒரு வயது மற்றும் ஏழு மாதங்கள் வரை இயல்பான வளர்ச்சி இருப்பதாக அவர் கூறுகிறார். சிந்தியாவின் கூற்றுப்படி, மிகுவல் சில வார்த்தைகளைப் பேசினார், ஆனால் முன்பு போலவே தொடர்புகொள்வதை நிறுத்திவிட்டு நடத்தையில் மாற்றங்களைக் காட்டத் தொடங்கினார். “ஆழத்தில், கொஞ்சம் வித்தியாசமாக இருப்பதாக நான் நினைத்தேன். அவர் மற்ற குழந்தைகளுடன் விளையாடவில்லை,” என்று அவர் கூறுகிறார். குழந்தை நரம்பியல் நிபுணருடன் கலந்தாலோசித்து விசாரணைக்குப் பிறகு நோயறிதல் வந்தது. அப்போதிருந்து, அவளும் குழந்தையின் தந்தையும் தலையீடுகளைத் தொடங்கினர் மற்றும் சிறுவனின் பராமரிப்பைச் சுற்றி குடும்பத்தின் வழக்கத்தை முழுமையாக மறுசீரமைக்கத் தொடங்கினர்.

இன்று, சிந்தியா குடும்ப வணிகத்தில் பணிபுரிகிறார், இது அவரது மகனின் நிலையான அட்டவணையைத் தொடர சில நெகிழ்வுத்தன்மையை அனுமதிக்கிறது. ஆனாலும், அன்றாட வாழ்க்கை சோர்வாக இருக்கிறது என்று கூறுகிறார். சில நாட்களில், அவள் மிகுவலை காலையில் சிகிச்சைக்கு அழைத்துச் செல்கிறாள், அவர் பராமரிப்பில் இருக்கும்போது தொழில்முறை கோரிக்கைகளைத் தீர்க்க முயற்சி செய்கிறாள், மேலும் அவனை அழைத்துக்கொண்டு வேறொரு கிளினிக்கிற்குச் செல்கிறாள்.

மற்றவற்றில், அவர்கள் தனிப்பட்ட மற்றும் மருத்துவப் பிரச்சினைகளைத் தீர்க்க குறுகிய இடைவெளிகளைப் பயன்படுத்திக் கொள்கிறார்கள். “சில நேரங்களில் நான் நினைப்பது: ‘கடவுளே, நான் ஒரு தாய்’. இது என்னை விரக்தியடையச் செய்கிறது,” என்று அவர் கூறுகிறார். தன் மகன் அன்றாடம் கேட்கும் அக்கறையுடன் முழுநேர வேலையைச் சரிசெய்ய முடியாமல் போனதால், தன் தொழில் வேகத்தைக் குறைக்க வேண்டியதாயிற்று என்று அவர் கூறுகிறார்.

உடல் மற்றும் உணர்ச்சி சுமைக்கு கூடுதலாக, சிந்தியா அதிக உடல்நலம் மற்றும் கல்வி செலவுகளை எதிர்கொள்கிறார். அவரது கூற்றுப்படி, சுகாதாரத் திட்டத்திற்கு மாதத்திற்கு R$3,800 செலவாகும், ஆனால் சிகிச்சைகள் உடன்பாடு இல்லாமல் மாதத்திற்கு சுமார் R$15,000 செலவாகும். செயல்முறை முழுவதும், அவர் மருத்துவ பராமரிப்பு மற்றும் திருப்பிச் செலுத்த நீதிமன்றத்திற்கு செல்ல வேண்டியிருந்தது. “ஒரு ஆதரவு நெட்வொர்க் இல்லாமல் மற்றும் நிதி நிலைமைகள் இல்லாமல், அது சாத்தியமற்றது. பல தாய்மார்கள் தங்கள் குழந்தைகளை கவனித்துக்கொள்வதற்காக வேலை செய்வதை நிறுத்த வேண்டும்”, என்று அவர் கூறுகிறார்.

தொழில் வாழ்க்கையில் வழக்கமான மற்றும் மாற்றங்கள்

மணிக்கூரிஸ்ட் ரஃபேலா லூயிசா டி மோரேஸ், 37, தனது மகள் கேப்ரியேலாவுக்கு வளர்ச்சியில் வேறுபாடுகள் இருப்பதை ஆரம்பத்திலேயே உணர்ந்ததாக கூறுகிறார். மற்றொரு பெண்ணின் தாய், இரண்டு நடைமுறைகளையும் ஒப்பிட்டுப் பார்ப்பது அறிகுறிகளை இன்னும் தெளிவாக்கியது என்று கூறுகிறார். “எனது மற்ற மகளுடன், எல்லாம் எளிமையாக இருந்தது. கேப்ரியலாவுடன், அவள் சிறியவளாக இருந்ததால், அவளுக்கு நிறைய அழுகை, நெருக்கடிகள் மற்றும் வீட்டை விட்டு வெளியேறுவதில் சிரமம் இருந்தது”, என்று அவர் கூறுகிறார். குழந்தையின் 2 மற்றும் 3 ஆண்டுகளுக்கு இடையில் மன இறுக்கம் கண்டறியப்பட்டது, ஒரு காலத்திற்குப் பிறகு, ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் “அவர்களின் நேரம் இருக்கிறது” என்று நிபுணர்களிடமிருந்து அவர் கேள்விப்பட்டார்.

ரஃபேலாவின் கூற்றுப்படி, அவரது மகளின் ஆரம்பகால குழந்தைப் பருவம் பள்ளிக்குச் செல்வது, வெளியே செல்வது மற்றும் சத்தம் உள்ள சூழலில் தங்குவது அல்லது நிறைய பேர் இருப்பதில் சிரமம் இருந்தது. இன்று, கேப்ரியேலா மருத்துவ கஞ்சாவைப் பயன்படுத்துகிறார், இது அவரது தாயின் கூற்றுப்படி, அவரது வழக்கமான ஒரு பகுதியை உறுதிப்படுத்த உதவியது. இன்னும், பல குடும்பங்களுக்குப் பேருந்தில் பயணம் செய்வது அல்லது சினிமாவுக்குச் செல்வது போன்ற பொதுவான சூழ்நிலைகள் சவாலாகவே இருக்கின்றன.

ஆலோசனைகள், சிகிச்சைகள் மற்றும் எதிர்பாராத நிகழ்வுகள் ஆகியவை கிடைக்க வேண்டிய அவசியம், தனது மகளின் வழக்கத்தைத் தொடர வீட்டில் இருந்து முறைசாரா வேலை செய்யும் மேனிகியூரிஸ்ட்டின் தொழில் வாழ்க்கையையும் பாதித்தது. “ஏதாவது நடந்தால், நான் கேப்ரியேலாவைப் பெற ஓடிவிடுவேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார்.

38 வயதான உளவியலாளர் நடாலியா மேனார்ட் கோடோய், இப்போது 13 வயது மற்றும் நிலை 3 ஆட்டிசத்துடன் இருக்கும் அவரது மகன் ஜோவாகிமின் நோயறிதலுக்குப் பிறகு அவரது வழக்கமான மாற்றத்தைக் கண்டார். குழந்தையின் நடத்தையைப் புரிந்துகொள்ள பல மாதங்கள் முயற்சி செய்ததாகவும், ஒரு நரம்பியல் மருத்துவரிடம் இருந்து உறுதியான நோயறிதலைப் பெறுவதற்கு முன்பு ஒரு மனோதத்துவ நிபுணரைத் தேடுவதாகவும் அவர் கூறுகிறார். “நான் கண்டறியப்பட்டபோது, ​​​​எனக்கு முன் தரை திறந்தது போல் உணர்ந்தேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார்.

நடாலியா தனது தொழில், திருமணம் மற்றும் சமூக வாழ்க்கையை துறந்து ஜோவாகிமின் பராமரிப்பிற்காக தன்னை முழுமையாக அர்ப்பணித்தார். “நான் முற்றிலும் தனியாக இருப்பதைக் கண்டறிவது கடினமான பகுதியாகும்,” என்று அவர் கூறுகிறார். பல ஆண்டுகளாக, அவர் தனது மகனிடமிருந்து ஆக்கிரமிப்பு அத்தியாயங்களை எதிர்கொண்டார், மேலும் உதவி கேட்க அவர் குளியலறையில் தன்னைப் பூட்டிக்கொண்டதாக அறிக்கைகள் தெரிவிக்கின்றன. இன்று, அவர் குழந்தையின் தந்தையுடன் பராமரிப்பைப் பகிர்ந்து கொள்கிறார் மற்றும் தனது சொந்த வழக்கத்தின் ஒரு பகுதியை மீண்டும் தொடங்க தொழில்முறை பராமரிப்பாளர்களை நம்பியிருக்கிறார்.

அவரது கூற்றுப்படி, மாதாந்திர சிகிச்சை செலவுகள் R$15,000 முதல் R$20,000 வரை மாறுபடும். மேலும், குடும்பம் பராமரிப்பாளர்களுக்காக R$4,000 முதல் R$5,000 வரை செலவழிக்கிறது மற்றும் வீட்டு வழக்கத்தை நிர்வகிக்க வீட்டு உதவியைப் பராமரிக்கிறது. “நிதிப் பிரச்சினை அதிக எடையைக் கொண்டுள்ளது,” என்று அவர் கூறுகிறார்.

நிச்சயமற்ற எதிர்காலம் மற்றும் குற்ற உணர்வு

தினசரி அதிக சுமைக்கு கூடுதலாக, வித்தியாசமான தாய்மார்கள் தங்கள் குழந்தைகளின் எதிர்காலம் குறித்த நிலையான சந்தேகங்களுடனும், கவனிப்பைப் பகிர்ந்து கொள்ள முயற்சிப்பதற்காக அல்லது தங்களுக்காக சிறிது நேரம் ஒதுக்கியதற்காக அடிக்கடி குற்ற உணர்வுடனும் வாழ்கின்றனர். ரஃபேலா கூறுகையில், தன் மகள் இல்லாதபோது அவள் வாழ்க்கை எப்படியிருக்கும் என்று நினைத்துக் கொண்டிருப்பதுதான் எனக்கு மிகப்பெரிய கவலையாக இருக்கிறது.

“நாங்கள் எங்கள் குழந்தைகளை உலகத்திற்காக வளர்க்கிறோம், ஆனால் ஆட்டிஸ்டிக் குழந்தைகளை உலகிற்கு இவ்வளவு பயனுள்ள முறையில் வளர்க்க முடியுமா என்பது எங்களுக்குத் தெரியாது,” என்று அவர் கூறுகிறார். தப்பெண்ணம் மற்றும் மன இறுக்கம் பற்றிய தகவல் இல்லாமை குறித்தும் கவலைப்படுவதாக கை நகலை நிபுணர் கூறுகிறார். அவளுக்கு, இந்தக் குழந்தைகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களின் தேவைகளைப் பற்றி இன்னும் கொஞ்சம் புரிதல் இல்லை. “குழந்தைகள் என்ன செய்கிறார்கள் என்று தெரியாமல் மக்கள் நிறைய தீர்ப்பளிக்கிறார்கள்,” என்று அவர் கூறுகிறார்.

சிறப்பு ஆதரவை அணுகுவது எப்பொழுதும் எளிதல்ல என்பதால், சிகிச்சைகள், மருந்துகள் மற்றும் தன் மகளின் வழக்கத்தை தானே மாற்றியமைக்க உத்திகள் பற்றிய தகவல்களைத் தேட வேண்டியிருந்தது என்று ரஃபேலா கூறுகிறார். இன்று, அது முக்கியமானதாகக் கருதும் முன்னேற்றங்களைக் கொண்டாடுகிறது, வகுப்புக் காலம் முழுவதும் பெண் பள்ளியில் தங்கியிருப்பது மற்றும் முன்பு மிகவும் கடினமாக இருந்த பாசத்தின் ஆர்ப்பாட்டங்கள் போன்றவை. “ஒரு வித்தியாசமான தாய் சிறிய விஷயங்களில் மகிழ்ச்சியடைகிறாள். என் மகள் என் கண்ணைப் பார்த்து ‘அம்மா, ஐ லவ் யூ’ என்று சொல்வது எனக்கு மிகவும் மகிழ்ச்சியைத் தருகிறது” என்று அவர் கூறுகிறார்.

தன் மகனுக்கான தொடர்ச்சியான கவனிப்பு தன்னைப் பார்ப்பது மிகவும் கடினமாகிறது என்றும் சிந்தியா கூறுகிறார். சிறுவனின் வழக்கத்தைப் பற்றி சிந்திக்காமல் நண்பர்களுடன் வெளியே செல்லவோ, பயணம் செய்யவோ அல்லது ஏதாவது செய்யவோ முடியாது என்று அவர் கூறுகிறார். இது நிகழும்போது, ​​மற்றவர்களின் கைகளில் கவனிப்பை விட்டுச் சென்றதற்காக அவர் இன்னும் குற்ற உணர்ச்சியுடன் இருப்பதாக அவர் கூறுகிறார்.

நடாலியாவைப் பொறுத்தவரை, அவரது மகனின் நோயறிதல் அவரது வாழ்க்கையைப் பார்க்கும் முறையை முற்றிலும் மாற்றியது. பல ஆண்டுகளாக, அவர் முன்னுரிமைகள், தனிப்பட்ட உறவுகள் மற்றும் மக்களைப் பற்றிய தனது சொந்த பார்வையை மதிப்பாய்வு செய்ய வேண்டியிருந்தது என்று அவர் கூறுகிறார். “நோயறிதலுக்குப் பிறகு, நான் ஒரு சிறந்த நபராக நாளுக்கு நாள் வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார். “நான் உலகைப் பார்க்கும் விதம் முற்றிலும் மாறிவிட்டது. இன்று நான் எளிமையான விஷயங்களை மதிக்கிறேன்.”

சட்டம் குடும்பங்களுக்கு என்ன உத்தரவாதம் அளிக்கிறது

வித்தியாசமான தாய்மார்கள் சிகிச்சைகள், உள்ளடக்கிய பள்ளிகள் மற்றும் சிறப்பு கவனிப்புகளை அணுகுவதில் அடிக்கடி சிரமங்களைப் புகாரளித்தாலும், நிபுணர்கள் கூறுகையில், பிரேசில் இப்பகுதியில் பரந்த சட்டங்களில் ஒன்றாகும்.

நடைமுறையில், தரநிலைகளின் தொகுப்பு SUS-ஆல் விரிவான பராமரிப்புக்கு உத்தரவாதம் அளிக்கிறது, அமர்வுகளை கட்டுப்படுத்தாமல் சுகாதாரத் திட்டங்களின் மூலம் சிகிச்சையின் கட்டாயக் கவரேஜ், வழக்கமான பள்ளியில் சேர்க்கை, தேவைப்படும்போது நிபுணர்களுக்கு ஆதரவு, கவனிப்பில் முன்னுரிமை மற்றும் சமூக நலன்களுக்கான அணுகல். குறைந்த வருமானம் கொண்ட குடும்பங்களுக்கான தொடர்ச்சியான கொடுப்பனவு நன்மை (BPC/LOAS), சில சந்தர்ப்பங்களில் வரி விலக்குகள் மற்றும் அணுகல் கொள்கைகள் போன்ற உரிமைகளும் எதிர்பார்க்கப்படுகின்றன.

ஹென்டர்சன் ஃபர்ஸ்ட், சட்டத்தில் பிஎச்டி மற்றும் பிரேசிலியன் சொசைட்டி ஆஃப் பயோஎதிக்ஸ் இயக்குனரின் கருத்துப்படி, முக்கிய பிரச்சனை இந்த உத்தரவாதங்களை யதார்த்தமாக மாற்றுவதில் உள்ள சிரமத்தில் உள்ளது. “கோட்பாட்டில், அமைப்பு சேர்ப்பதை உறுதிசெய்கிறது. நடைமுறையில், பல குடும்பங்கள் சிகிச்சைகளுக்காக முடிவற்ற வரிசைகளை எதிர்கொள்கின்றன, சிறப்பு நிபுணர்களின் பற்றாக்குறை, சுகாதாரத் திட்டங்கள் மற்றும் பள்ளியில் உள்ள தடைகளால் கவரேஜ் மறுப்பு.”

உடல்நலச் சட்டத்தில் நிபுணரான வழக்கறிஞர் அன்னா ஜூலியா கௌலார்ட், பிரேசிலியச் சட்டம் குடும்பங்களால் அறிவிக்கப்படும் பொதுவான நடைமுறைகளையும் தடைசெய்கிறது, அதாவது தனியார் பள்ளிகளில் மத்தியஸ்தர்கள் அல்லது கூட்டாளிகளுக்குக் கூடுதல் கட்டணம் செலுத்துவது போன்றவை. அவரைப் பொறுத்தவரை, கல்வி நிறுவனங்களைச் சேர்ப்பது ஒரு கடமையாகும், மேலும் அதற்கான செலவை பெற்றோருக்கு மாற்ற முடியாது. “ஊனமுற்ற மாணவரை சேர்க்க மறுப்பது பாரபட்சமான குற்றமாகும்” என்று அவர் கூறுகிறார்.

நிபுணரைப் பொறுத்தவரை, பிரேசில் அரசின் பொறுப்பாக பராமரிப்பை அங்கீகரிப்பதில் இன்னும் முன்னேற வேண்டும். சுகாதாரம், சமூக உதவி மற்றும் ஓய்வூதியங்களை ஒருங்கிணைக்கும் பொதுக் கொள்கையாகப் பராமரிப்பை நாடு கற்றுக் கொள்ள முடியும்” என்று அவர் கூறுகிறார்.

“அம்மாவையும் கவனித்துக் கொள்ள வேண்டும்”

கவனிப்பின் நிலையான சுமை வித்தியாசமான தாய்மார்களின் மன ஆரோக்கியத்தில் ஆழமான தாக்கங்களை ஏற்படுத்தும். ஆட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறில் (ASD) நிபுணத்துவம் பெற்ற உளவியலாளர் கரோலின் அபரேசிடா மெஸ்ஸியாஸின் கூற்றுப்படி, பலர் ஓய்வெடுக்க நேரமில்லாமல், சிகிச்சைகள், சந்திப்புகள், பள்ளிக்கூடம், உணவு, மருந்துகள் மற்றும் நெருக்கடிகளை ஏமாற்றி, விழிப்புடன் நிரந்தரமாக வாழ்கின்றனர்.

“தாய் ஒருபோதும் ஓய்வெடுப்பதில்லை. இந்த தொடர்ச்சியான விழிப்புணர்வு உணர்வு உணர்ச்சி மற்றும் உடல், பதட்டத்தை உருவாக்கும், தூக்கத்தில் ஏற்படும் மாற்றங்கள், தசை பதற்றம், அதிகப்படியான சோர்வு மற்றும் சமூக தனிமைப்படுத்தல் ஆகியவற்றை பாதிக்கிறது”, விவரங்கள் மெசியாஸ்.

நரம்பியல் உளவியலில் நிபுணத்துவம் பெற்ற உளவியலாளர் Alessandra Petraglia de Freitas, பல பெண்கள் “உயிர்வாழ்வு முறையில்” வாழத் தொடங்குகிறார்கள் என்று விளக்குகிறார். எரிச்சல், சோர்வு, அடிக்கடி அழுகை, மனநிலை மாற்றங்கள் மற்றும் சமூக விலகல் ஆகியவை மிகவும் பொதுவான அறிகுறிகளாகும். அவரது கூற்றுப்படி, கவலை, மனச்சோர்வு, எரிதல் மற்றும் உணர்ச்சி சோர்வு ஆகியவற்றின் ஆபத்து குறிப்பாக ஆதரவு நெட்வொர்க் இல்லாதபோது அதிகரிக்கிறது.

காலப்போக்கில், பல தாய்மார்கள் தங்கள் அடையாளத்தின் மற்ற பகுதிகளை ஒதுக்கி விடுகிறார்கள் என்று நிபுணர்கள் கூறுகிறார்கள். “அவள் ஒரு பெண், தொழில், மனைவி மற்றும் மகளாக தன்னை இழக்கிறாள். வாழ்க்கை கவனிப்பில் மட்டுமே சுழலத் தொடங்குகிறது”, என்கிறார் மெசியாஸ்.

நீங்கள் விரும்பும் இசையை மீண்டும் கேட்பது, நண்பர்களுடன் பேசுவது அல்லது குற்ற உணர்ச்சியின்றி வெறுமனே ஓய்வெடுப்பது போன்ற தனித்துவத்தின் சிறிய மறுசீரமைப்புகள் அன்றாட வாழ்க்கையில் மாற்றத்தை ஏற்படுத்தும் என்று ஃப்ரீடாஸ் கூறுகிறார். “சுய பராமரிப்பு என்பது ஆடம்பரம் அல்ல. உங்களை கவனித்துக்கொள்வது உங்கள் குழந்தை மீதான உங்கள் அன்பைக் குறைக்காது.”

நிபுணர்களைப் பொறுத்தவரை, ஒருவரின் சொந்த வரம்புகளை அங்கீகரிப்பது மற்றும் உளவியல் உதவியைப் பெறுவது இந்த பெண்களின் உணர்ச்சி நோயைக் குறைப்பதற்கான ஒரு முக்கியமான படியாகும். “சமூகம் இந்த தாய்மார்களை ‘எல்லாவற்றையும் கையாண்டதற்காக’ பாராட்ட முனைகிறது, ஆனால் இதற்குப் பின்னால் உள்ள உணர்ச்சிகரமான துன்பங்களை பெரும்பாலும் புறக்கணிக்கிறது,” என்கிறார் மெசியாஸ். “அவர்களின் உணர்ச்சித் தேவைகள் கண்ணுக்குத் தெரியாமல் இருக்கின்றன.”