லூயிஸ் அடோல்போ மூன்று வயதாக இருந்தபோது, அவரது தாயுடன் விளையாடிக் கொண்டிருந்தபோது, அவர் காலால் பிடிக்கப்பட்டபோது கடுமையான வலியை உணர்ந்தார். குழந்தையின் புகார் ஆறு பேரில் முதல்வரைக் கண்டுபிடிக்க வழிவகுத்தது புற்றுநோய் கண்டறிதல் இளைஞன் தனது 20 வயது முழுவதும் எதிர்கொண்டான்.
இல் பிறந்தவர் பதிவுசாவோ பாலோவின் உட்புறத்தில், அவர் இளமையாக இருந்தபோது, அவர் கண்டறியப்பட்டார் லி-ஃப்ராமேனி நோய்க்குறி (LFS)புற்றுநோய்க்கான முன்கணிப்புக்கு வழிவகுக்கும் ஒரு நிலை, ஆரம்பகால புற்றுநோய்கள் உட்பட, பரந்த அளவிலான புற்றுநோய்களுக்கான அதிக ஆபத்துடன் தொடர்புடையது.
யுனைடெட் ஸ்டேட்ஸ் நேஷனல் லைப்ரரி ஆஃப் மெடிசின் (NLM) படி, சிண்ட்ரோம் என்பது கிளாசிக் SLF உடைய ஆண்கள் மற்றும் பெண்களுக்கு புற்றுநோயை உருவாக்கும் அபாயம் முறையே 70% மற்றும் 90% ஆகும், 50% புற்றுநோய்கள் 40 வயதிற்கு முன்பே ஏற்படுகின்றன.
லூயிஸ் வழக்கில், குழந்தை பருவத்தில் முதல் நோயறிதல் ஏற்பட்டது: “நான் சிறுவயதில் மிகவும் குறும்புக்காரனாக இருந்தேன். மேலும் நான் என் அம்மாவுடன் விளையாட விரும்பிய ஒரு விளையாட்டு என்னவென்றால், நான் அவளை என்னுடன் சோபாவில் படுக்கச் சொன்னேன், நான் தரையில் எறிந்துவிட்டு வெளியே தவழ்ந்தேன், அதனால் அவள் என்னைத் துரத்தினேன், இந்த விஷயத்தில், நான் கடுமையாக கீழே எறிந்தபோது, அவள் என்னை இடுப்பில் பிடித்தாள்.”
“அன்று, அவள் என் தொடையைப் பிடித்து, என் கால் அவள் கையிலிருந்து நழுவியது, மற்றொன்றை, கட்டி இருந்த இடத்தில், மற்றொன்றை அடித்தது. மேலும் புகார் செய்யாத நான், வலியில் அழுதேன், எனக்கு அவள் மீதும் எல்லாவற்றுக்கும் பைத்தியம் பிடித்தது. ஆனால் அவள் எதையாவது உணர்ந்தாள்”, அவர் நினைவு கூர்ந்தார்.
எபிசோட் லூயிஸின் குடும்பத்தை தங்கள் சொந்த ஊரில் வெவ்வேறு மருத்துவர்களைத் தேட வழிவகுத்தது, மேலும் அவர்களில் ஒருவர் சாத்தியத்தை சந்தேகித்தார், ஆனால் விசாரிக்க விரும்பினார். சிறுவன் சாவோ பாலோவில் உள்ள இளம் பருவத்தினர் மற்றும் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கான ஆதரவு குழுவின் மருத்துவமனைக்கு பரிந்துரைக்கப்பட்டார், அங்கு அவருக்கு வலது தொடையில் அரிதான வகை கட்டியான ராப்டோமியோசர்கோமா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. லூயிஸ் கீமோதெரபி மற்றும் ரேடியோதெரபிக்கு பிறகு நிவாரணம் அடைந்தார்.
தொடர்ச்சியான நோயறிதல்
நான்கு ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, வழக்கமான பரிசோதனையில் எந்த அறிகுறியும் இல்லாமல், சிறுவனுக்கு இரண்டாவது முறையாக புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, இந்த முறை ஆஸ்டியோசர்கோமா, எலும்பு கட்டி. மீண்டும், லூயிஸ் சிகிச்சை பெற்று தனது வழக்கத்தைத் தொடர்ந்தார்.
ஆனால் இரண்டாவது கட்டியின் வளர்ச்சி லூயிஸின் மருத்துவர்களை சோதனைகள் செய்து LFS நோயால் கண்டறியப்பட்டது. அரிதாகக் கருதப்படுகிறது, இந்த நிலை 20 முதல் 5 ஆயிரம் பேர் வரை கண்டறியப்பட்ட உலகளாவிய நிகழ்வுகளைக் கொண்டுள்ளது.
“இது ஒரு பரம்பரை நோய்க்குறி, அதனால் என் குடும்பத்தில் இது இருக்கலாம். என் பெற்றோர்கள், என் சகோதரிக்கு எதிர்மறையாக சோதனை செய்தனர். இருவருக்குமே இது இல்லை என்றால், இது ஒரு தன்னிச்சையான பிறழ்வு என்று டாக்டர்கள் முடிவு செய்தனர், அதாவது, இது இன்னும் அரிதானது. எனக்கு குழந்தைகள் இருந்தால், அவர்களுக்கும் இது இருக்கலாம்,” என்று அவர் விளக்கினார்.
சிறிது நேரம் கழித்து, 12 வயதில், லூயிஸ் தனது முழங்காலில் கடுமையான வலியைப் பற்றி புகார் செய்யத் தொடங்கினார், இது அவரது இயக்கத்தைத் தடைசெய்தது மற்றும் அவரது வழக்கத்தை சீர்குலைத்தது. பரீட்சைகள் பின்னர் ஒரு புதிய கட்டியை அடையாளம் கண்டன, அதன் வகையை மருத்துவர்களால் வரையறுக்க முடியவில்லை.
இருப்பினும், இது புற்றுநோயின் மேம்பட்ட நிலை என்று நிபுணர்கள் முடிவு செய்தனர், இது ஏற்கனவே சிறுவனின் முழங்காலின் பெரும்பகுதியை பாதித்தது. பின்னர், லூயிஸின் வலது காலை துண்டிக்க வேண்டும் என்பது பரிந்துரை.
“எனக்கு பிறந்தநாள் நெருங்கிடுச்சுன்னு நெனைக்கிறேன், பார்ட்டி இருக்கறதால டாக்டரை வரச் சொன்னேன். அம்மா அழ ஆரம்பிச்சா, நான் சாதாரணமா இருந்தேன். நான் அழ வேண்டியதில்லைன்னு சொல்லிட்டேன், மகனே, டாக்டர் சொல்றது புரிஞ்சுதா? உன் குட்டிக் காலை எடுக்கப் போறான்”, நான் பதில் சொன்னேன்: “அம்மா, லூயி ஒரு காலோடு இறப்பது நல்லது” என்றேன்.
அதே ஆண்டில், துண்டிக்கப்பட்ட சில மாதங்களுக்குப் பிறகு, லூயிஸின் வலது நுரையீரலில் மெட்டாஸ்டாஸிஸ் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. இம்முறை, சிறுவனுக்கு கீமோதெரபி தேவையில்லை, முடிச்சுகளை அகற்ற அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது.
-rkwtwvxqt5x1.jpeg "ஒரு அரிய நிலையில், லூயிஸ் அடோல்போ தனது 20 வயதில் புற்றுநோயைக் கண்டறிவதை எதிர்கொண்டார்")
ஐந்தாவது சம்பவம் அவரது இளமை பருவத்தில், லூயிஸ் தனது இடது முழங்காலில் வலியை உணர ஆரம்பித்தார். அவர் அதிக எடையுடன் இருப்பதாக அவரது தந்தை சந்தேகித்ததாக அவர் கூறுகிறார், ஆனால் வலி ‘வேறு’ என்பதை நினைவில் கொள்கிறார். விரைவில் ஆஸ்டியோசர்கோமா நோய் கண்டறிதல் வந்தது.
நீண்ட கால சிகிச்சையின் காரணமாக, அவரது துண்டிக்கப்பட்ட காலில் செயற்கைக் கருவியைப் பயன்படுத்துவதை நிறுத்திவிட்டு, அவரை சக்கர நாற்காலியில் உட்கார வைத்தது: “நான் மீண்டும் நடக்கக் கற்றுக் கொள்ள வேண்டியிருந்தது, நான் நிலையாக இருந்த காலத்தில், என் செயற்கை உறுப்பு முற்றிலும் மாறியது, அளவு, அளவீடு, எல்லாவற்றிலும்.
இருப்பினும், 2026 இன் தொடக்கத்தில், 20 வயதில், குடல் புற்றுநோய் ஒரு புதிய வழக்கமான பரிசோதனையில் கண்டுபிடிக்கப்பட்டது. இதன் விளைவாக, ஏப்ரல் தொடக்கத்தில் லூயிஸ் மற்றொரு அறுவை சிகிச்சை செய்தார். எவ்வாறாயினும், அவரைப் பொறுத்தவரை, இந்த சிகிச்சை வரிசைக்கும் மற்றவற்றுக்கும் இடையிலான முக்கிய வேறுபாடு அவரது தற்போதைய வாழ்க்கைச் சூழல் ஆகும், அதில் அவர் வேலை மற்றும் கல்லூரிக்கு இடையில் தன்னைப் பிரித்துக் கொள்கிறார், அங்கு அவர் வணிக மேலாண்மை படிக்கிறார்.
“இது என்னுடைய முதல் வயது வந்தோருக்கான கட்டி, அதனால் வேலை மற்றும் கல்லூரி எப்படி இருக்கிறது? இவையும் இப்போது கவலைப்பட வேண்டிய விஷயங்கள். உதாரணமாக, INSS காரணமாக விடுப்பு எடுக்க வேண்டும், எனவே இவை புதிய விஷயங்கள்”, என்கிறார்.
‘எப்போதும் கண்ணாடி பாதி நிரம்பியதாகவே பார்க்கவும்’
இத்தகைய சிக்கலான மருத்துவ நிலைமைகளை எதிர்கொண்டாலும், லூயிஸ் அடோல்போ நம்பிக்கையுடன் இருக்கிறார். பல்வேறு வகையான புற்றுநோய்களை எதிர்த்துப் போராடிய அவரது அனுபவம் சமூக ஊடகங்களில் தனது வழக்கத்தைப் பகிர்ந்து கொள்ள வழிவகுத்தது.
“இந்த ஆறாவது புற்றுநோயால், எனது நண்பர்களிடம் எப்படி சொல்வது என்று தெரியாமல், இணையத்தில் வீடியோ பதிவு செய்ய முடிவு செய்தேன். நான் உண்மையில் பாத்திரங்களை கழுவும் வீடியோவை செய்தேன், ஆனால் அது ஏற்படுத்தும் தாக்கத்தை நான் நினைக்கவில்லை. அதன் பிறகு, என் கூச்சத்தை இழப்பது எளிது (சிரிக்கிறார்)”.
“எனது கதை பலருக்கு உதவுவதைப் பார்க்கிறேன், மேலும் ஏதாவது ஒரு வழியில் உதவ முடிந்ததில் மகிழ்ச்சி அடைகிறேன். அதனால் நான் இன்னும் அதிகமாக வழங்க விரும்புகிறேன். ரகசியம் விட்டுவிடாமல், தலையை கீழே வைக்காமல், எப்போதும் கண்ணாடியை பாதியாகப் பார்ப்பது என்று நினைக்கிறேன். பிரச்சனைகளைத் தாண்டி நல்ல பக்கத்தைப் பார்த்தால், அது நிறைய உதவுகிறது”, என்று முடிக்கிறார்.
