முன்னாள் லிட்டில் மிக்ஸ் பாடகி ஜெஸி நெல்சன் தனது இரட்டைக் குழந்தைகள் நடக்கவே முடியாது என்கிறார் | குழந்தைகளின் ஆரோக்கியம்

முன்னாள் சிறிய கலவை பாடகி ஜெசி நெல்சன், தனது இரட்டைக் குழந்தைகள் ஒரு அரிய மரபணு நிலையில் இருப்பது கண்டறியப்பட்ட பிறகு “எல்லா முரண்பாடுகளையும் எதிர்த்துப் போராடும்” என்று கூறினார், அதாவது அவர்களால் நடக்க முடியாது.

34 வயதான பாடகி மற்றும் அவரது வருங்கால மனைவி, சியோன் ஃபாஸ்டர், அவர்களின் இரட்டையர்களான ஓஷன் ஜேட் மற்றும் ஸ்டோரி மன்ரோ நெல்சன்-ஃபாஸ்டர் ஆகியோரை மே மாதம், அவர்கள் முன்கூட்டியே பிறந்த பிறகு வரவேற்றனர். உணர்ச்சிவசப்பட்ட இன்ஸ்டாகிராமில் வீடியோ ஞாயிற்றுக்கிழமை வெளியிடப்பட்ட, நெல்சன் சிறுமிகளுக்கு முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு வகை 1 (SMA1) இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.

“அவர்கள் ஒருபோதும் நடக்க முடியாது என்று எங்களிடம் கூறப்பட்டது; அவர்கள் ஒருபோதும் தங்கள் கழுத்தின் வலிமையை மீண்டும் பெற மாட்டார்கள், அதனால் அவர்கள் ஊனமுற்றவர்களாக இருப்பார்கள், எனவே இப்போது நாம் செய்யக்கூடிய சிறந்த விஷயம் அவர்களுக்கு சிகிச்சையைப் பெறுவதுதான், பின்னர் சிறந்ததை எதிர்பார்க்கலாம்,” என்று அவர் கூறினார்.

“அதிர்ஷ்டவசமாக, சிறுமிகள் தங்கள் சிகிச்சையைப் பெற்றிருக்கிறார்கள், உங்களுக்குத் தெரியும், நான் மிகவும் நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறேன், ஏனென்றால் அது இல்லாவிட்டால் அவர்கள் இறந்துவிடுவார்கள்.”

நான்கு மாத “கடுமையான” மருத்துவமனை சந்திப்புகளுக்குப் பிறகு இரட்டைக் குழந்தைகள் கண்டறியப்பட்டதாக நெல்சன் கூறினார், மேலும் நோயுடன் “நேரம் மிகவும் முக்கியமானது” என்பதால் நிலைமை மற்றும் கவனிக்க வேண்டிய அறிகுறிகளைப் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த விரும்பினார்.

SMA1 என்பது மரபணு நரம்புத்தசைக் கோளாறின் மிகவும் கடுமையான மற்றும் பொதுவான வடிவமாகும், மேலும் இது தசை பலவீனம், முற்போக்கான இயக்க இழப்பு மற்றும் பக்கவாதத்தை ஏற்படுத்துகிறது.

“முடிந்தவரை இதைப் பற்றிய விழிப்புணர்வை என்னால் ஏற்படுத்த முடியும் என்று நான் நினைக்கிறேன், மேலும் அறிகுறிகள், உங்களுக்குத் தெரியும், இதிலிருந்து ஏதாவது நல்லது வெளிவர வேண்டும்” என்று நெல்சன் கூறினார்.

மயக்கம், ஆதரவின்றி தங்களைத் தாங்களே தாங்கிக் கொள்ள இயலாமை, அதிக அசைவு இல்லாமல் கால்களை “தவளை போன்ற” நிலைநிறுத்துதல் மற்றும் வயிற்றில் விரைவான சுவாசம் ஆகியவை கவனிக்கப்பட வேண்டிய அறிகுறிகள் என்று அவர் கூறினார்.

அவர் மேலும் கூறியதாவது: “யாராவது இந்த வீடியோவைப் பார்த்து, அவர்கள் தங்கள் குழந்தையில் இந்த அறிகுறிகளைப் பார்க்கிறார்கள் என்று அவர்கள் நினைத்தால், தயவுசெய்து உங்கள் குழந்தையை மருத்துவரிடம் அழைத்துச் செல்லுங்கள், மருத்துவமனைக்குச் செல்லுங்கள், ஏனெனில் நேரம் மிக முக்கியமானது, உங்கள் குழந்தைக்கு சிகிச்சை தேவைப்படும். நீங்கள் இதை விரைவாகப் பெற்றால், அவர்களின் வாழ்க்கை சிறப்பாக இருக்கும்.”

NHS இன் கூற்றுப்படி, இங்கிலாந்தில் ஒவ்வொரு ஆண்டும் சுமார் 70 குழந்தைகள் SMA உடன் பிறக்கிறார்கள், சிகிச்சையின்றி 10ல் ஒன்றுக்கும் குறைவானவர் (8%) இரண்டு வயது வரை உயிர் வாழும்.

தொண்டு நிறுவனத்தின் இணையதளம் SMA UK என்று கூறுகிறார் “நிலைமையை முன்கூட்டியே கண்டறிவது மிகவும் முக்கியமானது” குழந்தைகளுக்கான சிறந்த விளைவுகளுக்காக, NHS புதிதாகப் பிறந்த இரத்த-ஸ்பாட் ஸ்கிரீனிங் பரிசோதனையில் SMA ஐச் சேர்க்காததில் UK “அதிர்ச்சியூட்டும் வகையில் மிகவும் பின்தங்கியிருக்கிறது” என்று சேர்த்து, ஒரு குழந்தைக்கு ஐந்து நாட்கள் இருக்கும் போது இது வழங்கப்படுகிறது, மேலும் தற்போது ஒன்பது அரிதான ஆனால் தீவிரமான நிலைமைகளைத் தேடுகிறது.

மூன்று “மாற்றும்” புதிய SMA மருந்துகள் மரபணு சிகிச்சை போன்ற நோய்-மாற்றியமைக்கும் சிகிச்சைகள் உட்பட 2019 முதல் NHS இல் வெளியிடப்பட்டது. கடந்த ஆண்டு செப்டம்பரில் NHS ஸ்காட்லாந்து புதிதாகப் பிறந்த குழந்தைகளுக்கான திரையிடல் திட்டத்தில் SMA ஐச் சேர்த்தது இரண்டு வருட முன்னோடி திட்டத்தின் ஒரு பகுதியாக. அறிகுறிகள் உருவாகும் முன் சிகிச்சை பெற்ற குழந்தைகள், பல சந்தர்ப்பங்களில், “சாதாரண வளர்ச்சிப் பாதைகளைப் பின்பற்றலாம்” என்று NHS ஸ்காட்லாந்து தெரிவித்துள்ளது.

நெல்சன், இரட்டைக் குழந்தைகள் “அவர்களின் கால்களில் இருக்க வேண்டிய அளவு அசைவுகளைக் காட்டவில்லை” என்பதை அவரது தாயார் கவனித்த பிறகு நோயறிதல் செய்யப்பட்டதாகக் கூறினார், பின்னர் அவர்கள் உணவளிப்பதில் சிரமப்பட்டனர். ஆனால் இரட்டைக் குழந்தைகள் முன்கூட்டியே இருந்ததால், அவர்களின் வளர்ச்சி மற்ற குழந்தைகளை விட பின்னால் இருக்கும் என்று தம்பதியினருக்குக் கூறப்பட்டது, அவர்கள் முதலில் மருத்துவரைப் பார்க்கச் சென்றபோது கவலைப்பட வேண்டாம் என்று கூறப்பட்டது.

“இந்த வீடியோவை நான் உருவாக்க விரும்பியதற்குக் காரணம், கடந்த சில மாதங்கள் நேர்மையாக என் வாழ்க்கையின் மிகவும் இதயத்தை உடைக்கும் நேரமாக இருந்தது” என்று பாடகர் கூறினார்.

“எனது முழு வாழ்க்கையும் 360 ஐச் செய்ததைப் போல உணர்கிறேன், நான் என் குழந்தைகளுடன் இருக்கப் போகிறேன் என்று நினைத்த ஒரு வாழ்க்கையை நான் வருத்தப்படுவதைப் போல உணர்கிறேன், மேலும் நான் நன்றியுள்ளவனாக இருக்க வேண்டும், ஏனென்றால் நாள் முடிவில், அவர்கள் இன்னும் இங்கே இருக்கிறார்கள், அதுதான் முக்கிய விஷயம், அவர்கள் சிகிச்சை பெற்றிருக்கிறார்கள்.

“எனது பெண்கள் எல்லா முரண்பாடுகளையும் எதிர்த்துப் போராடுவார்கள் என்றும், சரியான உதவியுடன், அவர்கள் இதை எதிர்த்துப் போராடுவார்கள் என்றும், இதுவரை செய்யாத விஷயங்களைச் செய்வார்கள் என்றும் நான் உண்மையிலேயே நம்புகிறேன்.”

NHS படி, நஞ்சுக்கொடியைப் பகிர்ந்து கொள்ளும் ஒரே மாதிரியான இரட்டையர்களில் 10% முதல் 15% வரை பாதிக்கப்படக்கூடிய இரட்டை-இரட்டை மாற்று நோய்க்குறி (TTTS) உட்பட கர்ப்ப காலத்தில் ஏற்படும் சிக்கல்களைப் பற்றி பாடகர் ஏற்கனவே சமூக ஊடகங்களைப் பயன்படுத்தியுள்ளார். பாடகர் அவசர சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்பட்டார் மற்றும் மே 15 அன்று 31 வாரங்களில் முன்கூட்டிய பிரசவத்திற்கு முன் 10 வாரங்கள் மருத்துவமனையில் இருந்தார்.