முதலில் அவளுக்கு மார்பக புற்றுநோய் வந்தது. பிறகு அவள் மகளும் செய்தாள் | சரி உண்மையில்

ஜென்னா ஃப்ரீட் கொண்டாடும் மனநிலையில் இருந்திருக்க வேண்டும். 2022 ஆம் ஆண்டு மேகமூட்டமான நவம்பர் நாளில், அவரது தாயார், ஜூலி நியூமன், செப்டம்பரில் மார்பகப் புற்றுநோயைக் கண்டறிந்த பிறகு, தனது இறுதிச் சுற்று கதிர்வீச்சை முடிக்கவிருந்தார். முழு குடும்பமும், ஒரு நெருக்கமான கூட்டம், பலூன்கள் மற்றும் அடையாளங்களுடன் கூடியிருந்தது.

ஆனால் ஃப்ரீட், சில வாரங்கள் தனது 31வது பிறந்தநாளில் வெட்கப்பட்டு, ஒரு ரகசியத்தைச் சுமந்து கொண்டிருந்தார். அவரது தாயின் நோயறிதலால் தூண்டப்பட்டு, இரண்டு நாட்களுக்கு முன்பு அவர் தனது முதல் மேமோகிராம் செய்தார், மேலும் அது சந்தேகத்திற்குரிய இடமாக மாறியது. இப்போது அவளுக்கு இரண்டாவது, கண்டறியும் மேமோகிராம் மற்றும் பயாப்ஸி தேவைப்பட்டது. தன் தாயின் சிகிச்சை முடிந்துவிட்டதால் ஏற்படும் நிம்மதிக்கும், விரைவில் சொந்தமாகத் தொடங்கப் போகிறாளோ என்ற அச்சத்துக்கும் இடையில் சிக்கிக் கொண்டு, ஒரு சர்ரியல் கயிற்றில் நடப்பதை அவள் கண்டாள்.

“அன்று காலையில் நான் கதிர்வீச்சு மையத்திற்குச் சென்றேன், என் அம்மாவின் கடைசி கதிர்வீச்சு சிகிச்சையைக் கொண்டாடினேன், எல்லோருடனும் காலை உணவை சாப்பிட்டேன்,” என்று அவர் நினைவு கூர்ந்தார். “பின்னர் எனது அடுத்த ஸ்கேன் மற்றும் படத்தொகுப்புகளை செய்து முடிக்க, அமைதியாக மருத்துவ வளாகத்திற்கு, தெருவில் இருந்த கட்டிடத்திற்குச் சென்றேன்.”

இரண்டு வாரங்களுக்குப் பிறகு, டிசம்பர் 9, 2022 அன்று, ஃபிரீட் தனக்கு ஆரம்பகால மார்பகப் புற்றுநோயான டக்டல் கார்சினோமா இன் சிட்டு (டிசிஐஎஸ்) என்று தெரிந்துகொண்டார். அவள் அம்மாவிடம் சொல்வது மிகவும் வேதனையாக இருந்தது: “எனக்கு இந்தச் செய்தியைக் கொடுக்க நான் விரும்பவில்லை, ஆனால் அவளிடமிருந்து இதைத் தவிர்க்க முடியாது.” அவரது சொந்த நோயறிதலில் இருந்து மூன்று மாதங்களுக்குள், இப்போது 68 வயதான நியூமன் அதிர்ச்சியடைந்தார். “இது வயிற்றில் ஒரு உதை போல் இருந்தது,” என்று அவர் கூறுகிறார். “என்னால் நம்ப முடியவில்லை.”

இரட்டை நோயறிதல் குடும்பங்களை எவ்வாறு பாதிக்கும்

நியூமன் நோயாளியிலிருந்து பராமரிப்பாளராக மாறினார், ஃப்ரீடின் கணவருக்கு தம்பதியரின் இரண்டு வயது மகளுடன் உதவினார், அதே நேரத்தில் ஃப்ரீட் தனது இரட்டை முலையழற்சியில் இருந்து மீண்டு வந்தார். பின்னர் நியூமன் அவளுக்கு இரண்டாவது லம்பெக்டமி தேவை என்பதை அறிந்தார், மேலும் ஃப்ரீட் அவளை அடிக்கடி பரிசோதித்தார்; நியூமன் தனது மீட்பு நாற்காலியில் இருந்து விடுவிக்கப்பட்ட உணவு ரயிலை அமைத்தார். இது ஒரு இடைவிடாத ரோல்-ஸ்விட்சிங் என்று ஃபிரீட் கூறுகிறார், அந்த நாளில் யார் நன்றாக உணர்ந்தார்கள் என்பதன் அடிப்படையில்: “நாங்கள் நரகத்தில் வாழ்வது போல் உணர்ந்தோம்.”

பின்னோக்கிப் புற்றுநோய் கண்டறிதல் ஆழ்ந்த உளவியல் தாக்கத்தை ஏற்படுத்தும், சோகம், உதவியின்மை மற்றும் பயத்தை வெளிக்கொணரும் என்று சான் பிரான்சிஸ்கோவின் ஹெலன் டில்லர் குடும்பத்தில் உள்ள கலிபோர்னியா பல்கலைக்கழகத்தின் மருத்துவ உளவியலாளர் டாக்டர் நேஹா கோயல் கூறுகிறார். புற்றுநோய் மையம்.

யாரோ ஒருவர் – ஒரே குடும்பத்தைச் சேர்ந்த இருவர் ஒருபுறம் இருக்கட்டும் – புற்றுநோயைக் கண்டறியும் போது, ​​”கட்டுப்பாட்டு இழப்பு போன்ற உணர்வு இருக்கிறது” என்று அவர் கூறுகிறார். அவர்களைச் சுற்றி திரளும் மக்கள் தங்கள் சொந்த கவலை, துக்கம் மற்றும் சோர்வுடன் போராடலாம். “இது முழு குடும்பத்தையும் பாதித்தது,” என்று நியூமன் ஒப்புக்கொள்கிறார். “இது மிகவும் கடினமான நேரம்.”

பாதுகாக்க சக்தியற்ற உணர்வு

கடந்த ஜனவரியில், தனது சொந்த இரட்டை முலையழற்சியில் இருந்து குணமடைந்த மூன்று வாரங்களில், ஜேனட் பார்க்ஸ், 62, தனது 36 வயது மகளுக்கு மார்பக புற்றுநோய் இருப்பதைக் கண்டுபிடித்தார். “இது எனது சொந்த நோயறிதலை விட கடினமாக இருந்தது,” என்று அவர் கூறுகிறார். “ஒரு தாயாக, உங்கள் குழந்தையை எல்லா விலையிலும் பாதுகாப்பதே உங்கள் வேலை, என்னால் அதைச் செய்ய முடியவில்லை.”

அதே நேரத்தில் பெரும்பான்மை குடும்ப வரலாறு இல்லாத பெண்களுக்கு மார்பகப் புற்றுநோய்கள் ஏற்படுகின்றன, “அவர்களின் குடும்பத்தில் மார்பகப் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெண்களுக்கு அதிக ஆபத்து உள்ளது என்பதை நாங்கள் அறிவோம்” என்று சிகாகோ பல்கலைக்கழகத்தின் மார்பக மருத்துவ புற்றுநோயியல் நிபுணர் டாக்டர் நான் சென் கூறுகிறார். உண்மையில், மார்பக புற்றுநோயை உருவாக்கும் தாய், மகள் அல்லது சகோதரி போன்ற முதல்-நிலை உறவினர் இருப்பது கிட்டத்தட்ட இரட்டிப்பாகும் உங்கள் ஆபத்து.

மட்டுமே 5% முதல் 10% மார்பக புற்றுநோய்கள் முற்றிலும் பரம்பரையாக உள்ளன, ஏனெனில் அவை ஒரு பிறழ்ந்த மரபணுவிலிருந்து நேரடியாக விளைகின்றன BRCA1, BRCA2 அல்லது மற்றவர்கள் – பெற்றோரிடமிருந்து குழந்தைக்கு கடத்தப்படுகிறது, சென் கூறுகிறார். பற்றி 15% முதல் 20% “குடும்பமாக” கருதப்படுகிறது, அதாவது குறிப்பிட்ட மரபணு மாற்றம் எதுவும் கண்டறியப்படவில்லை என்றாலும், குடும்ப இணைப்பு இன்னும் உள்ளது என்று அவர் கூறுகிறார்.

BRCA பிறழ்வு முகங்களைக் கொண்ட ஒரு பெண் 45% முதல் 85% ஆபத்து 70 வயதிற்குள் மார்பக புற்றுநோயை உருவாக்கும், ஒப்பிடும்போது சராசரி வாழ்நாள் ஆபத்து சுமார் 13%. பார்க்ஸின் மகள், அலிசியா ஸ்க்லோஸ்பெர்க், தனது தாயிடமிருந்து BRCA-2 பிறழ்வைப் பெற்றார்; 2 மற்றும் 5 வயதுடைய தனது சொந்த மகள்களுக்கு அதை அனுப்புவதற்கான வாய்ப்பு 50%. “இது ஒரு நாள் அவர்களின் உண்மையாக இருக்கும் என்று நான் வெளிப்படையாக மிகவும் பதட்டமாக இருக்கிறேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார்.

விடுதலையானவளும் தன் மகளின் எதிர்காலத்தைப் பற்றிக் கவலைப்படுகிறாள். அவர் தனது தந்தையின் தரப்பிலிருந்து BRCA-2 பிறழ்வைப் பெற்றார், மேலும் தனது ஐந்து வயது மகளுக்கு அவள் வயதாகும்போது அதற்கான தேர்வை வழங்க விரும்புகிறாள். மரபணு சூதாட்டத்தின் எடை அவளை இரவில் எழுப்புகிறது, அவள் சொல்கிறாள்: “இந்த கவலையை நான் நாளையிலிருந்து சும்மா வாங்குகிறேனா?”

ஒரே நோயறிதல், வெவ்வேறு அனுபவங்கள்

நோயறிதலின் சராசரி வயது 62, ஆனால் இளம் பெண்களில் மார்பக புற்றுநோய் விகிதம் சீராக உயரும்; பற்றி 10% யுனைடெட் ஸ்டேட்ஸில் புதிய மார்பக புற்றுநோய் வழக்குகள் 45 வயதிற்குட்பட்ட பெண்களில் ஏற்படுகின்றன.

இளம் பெண்கள் கண்டறிய முனைகின்றன அவர்களின் மார்பகப் புற்றுநோய் ஒரு பிந்தைய நிலைக்கு முன்னேறும் போது, ​​மேலும் கீமோதெரபி தேவைப்படும் மிகவும் தீவிரமான துணை வகைகளுடன். ஆனால் நடைமுறை ஏற்றத்தாழ்வுகளுக்கு அப்பால், உங்கள் 30களில் மார்பகப் புற்றுநோய் மற்றும் 60 வயதிற்குள் வருவது “உணர்ச்சி ரீதியாகவும் உளவியல் ரீதியாகவும் முற்றிலும் மாறுபட்ட அனுபவம்” என்கிறார் சென்.

டிசம்பர் 2020 இல் லிண்ட்சே பேக்கருக்கு 35 வயதில் இரண்டாம் நிலை மார்பகப் புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. 2021 இல் பேக்கரின் இரட்டை முலையழற்சியின் வாரத்தில், அவரது தாயார் ஷெல்லி போஸஸ், அவருக்கும் மார்பகப் புற்றுநோய் இருப்பதை அறிந்தார்.

“இது போன்ற அனுபவம் போல் உணர்ந்தேன், ஆனால் மிகவும் வித்தியாசமான பாதையில்,” என்கிறார் பேக்கர். அவள் தனிமையில் இருந்தாள், தனியாக வாழ்ந்தாள் மற்றும் புற்றுநோய் சிகிச்சைக்குப் பிறகு டேட்டிங் செய்வதில் உள்ள சிக்கல்களைக் கண்டு பயந்தாள்; அவரது தாயாருக்கு ஆதரவான நீண்ட கால பங்குதாரர் இருந்தார். அப்போது 66 வயதான Pozez க்கு ஏற்கனவே குழந்தைகள் இருந்தனர்; பேக்கர் – BRCA-1 பிறழ்வை மரபுரிமையாகப் பெற்றவர் ஆபத்தை எழுப்புகிறது கருப்பை புற்றுநோயால், அவளது தந்தையின் பக்கத்திலிருந்து – அவளது கருவுறுதலைச் சரணடையச் செய்து, மாதவிடாய் நிறுத்தத்தில் முன்கூட்டியே மூழ்கி, அவளது கருப்பையை அகற்றுவதற்கான கடினமான முடிவை எடுத்தார். நோயறிதலில் Pozez ஓய்வு பெற்றார்; இரண்டு இலாப நோக்கற்ற நிறுவனங்களின் தலைமை இயக்க அதிகாரியாக இருந்த பேக்கர், சிகிச்சை முழுவதும் பணியாற்றினார், 16 சுற்று கீமோவுக்கு தனது லேப்டாப்பை கொண்டு வந்தார்.

மீண்டும் நிகழும் ஆபத்து நுணுக்கமானது மற்றும் பல்வேறு காரணிகளைப் பொறுத்தது. ஆனால் பேக்கரின் புற்றுநோய், போஸஸை விட பின்னர் பிடிக்கப்பட்டது, மேலும் தீவிரமாக வளர்ந்து வந்தது. “நான் திரும்பி வருவதற்கான வாய்ப்புகள் அதிகம் என்று நான் நினைக்கிறேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார். “அது இன்னும் என்னை வித்தியாசமாக எடைபோடுகிறது.”

பேக்கரும் போஸஸும் அவர்கள் என்ன செய்கிறார்கள் என்பதைப் பற்றி விவாதிக்கும் போது வேறுபட்டனர். பேக்கர் மற்ற பெண்களின் அனுபவங்களைக் கேட்டு தனது சொந்த அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்வதன் மூலம் ஆறுதல் அடைந்தாலும், அவரது அம்மா “அதைப் பற்றி மிகவும் தனிப்பட்டவர்” என்று அவர் கூறுகிறார்.

இதேபோல், ஃப்ரீட் தனது தாயை விட தனது புற்றுநோய் பயணத்தைப் பற்றி மிகவும் நேர்மையாக இருக்கிறார். முலையழற்சிக்குப் பிறகு, மார்பக மறுசீரமைப்பு எனப்படும் ஒரு வடிவத்தைத் தேர்ந்தெடுத்தார் அழகியல் பிளாட் மூடல். “யாராவது: ‘ஏய், ஒரு பிளாட் மூடல் எப்படி இருக்கும்?’, நான் இப்படி இருக்கிறேன்: ‘நான் என் சட்டையைக் கழற்ற வேண்டுமா?’, என்று அவள் சொல்கிறாள். “என் அம்மா அந்தப் படகில் இருந்திருந்தால், அவள் இப்படி இருப்பாள்: ‘நான் இப்போது என்ன செய்ய வேண்டும்?’

61 வயதான சில்வியா மோரிசன், 2011 ஆம் ஆண்டில் தனது மார்பகப் புற்றுநோயைக் கண்டறிவதைக் கையாண்டார். “அவள் உண்மையில் அதைப் பற்றி பேசவில்லை,” என்று அவர் கூறுகிறார். “அவள் எந்த பயமும் இல்லை, கவலையும் காட்டவில்லை.” மோரிசனின் மகள் மோனிஷா பார்க்கர் மூன்று ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு 28 வயதில் கண்டறியப்பட்டபோதுதான் வேறு வழி இருக்கக்கூடும் என்பதை அவர் உணர்ந்தார்.

ஒரு வலைப்பதிவைத் தொடங்கிய பார்க்கர் கூறுகிறார், “நான் மிகவும் திறந்த மற்றும் எனது கதையைப் பகிர்ந்து கொள்ள தயாராக இருந்தேன். நோக்கம் பிங்க் வர்ணம் பூசப்பட்டதுஒரு இளம் புற்றுநோய் நோயாளியாக அவரது அனுபவம் பற்றி. “இது ஒரு தலைமுறை விஷயம் என்று நான் நிச்சயமாக நினைக்கிறேன்.”

2019 இல் மீண்டும் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட மோரிசன், தனது முந்தைய ஸ்டோயிசிசம் பற்றி வருந்துகிறார். “நான் இன்னும் மார்பக புற்றுநோயின் மனப் பகுதியைக் கையாளுகிறேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார். “நான் அதன் உடல் பகுதிக்கு மேல் இருக்கிறேன், ஆனால் அதன் மனப் பகுதியை நான் சமாளிக்கவில்லை.”

புற்றுநோய்க்கான அவரது மகளின் பதிலைப் பார்ப்பது, மோரிசனை வாழ்க்கையின் எல்லா அம்சங்களிலும் அடிக்கடி தனது உணர்ச்சிகளை வெளிப்படுத்த ஊக்குவித்துள்ளது: “மோனிஷா இரு தரப்பையும் சமாளித்தார், அதற்காக நான் அவளைப் பாராட்டுகிறேன், ஏனென்றால் அவள் நான் செய்யாத ஒன்றைச் செய்தாள்.”

பரஸ்பர ஆதரவின் நன்மைகள்

மோரிசன் கவலைப்பட்டார், அவரது புற்றுநோய் அனுபவம் தனது மகளை பயமுறுத்துகிறதா? “ஆனால் அது எதிர் விளைவைக் கொண்டிருந்தது என்று நான் நினைக்கிறேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார். “ஆரம்ப அதிர்ச்சியிலிருந்து அவள் மீண்டவுடன், நான் அதைக் கடந்து சென்றதால் அவளால் வலிமையைப் பெற முடிந்தது.”

2022 ஆம் ஆண்டு வசந்த காலத்தில், தற்போது 40 வயதாகும் அலிசன் மெர்ட்ஸ்மேன், கீமோவில் இருந்து மீண்டு, மார்பகப் புற்றுநோய்க்கான கதிர்வீச்சுக்கு உட்படுத்தப்பட்டார், அவரது தாயார் சூசன் பேர்ல்மேனுக்கும் இந்த நோய் இருப்பதை அறிந்தபோது, ​​இப்போது 66 வயதாகிறது. “அந்த நேரத்தில் நான் உயிர்வாழும் பயன்முறையில் இருந்தேன்: ‘சரி, என் படகில் ஏறுங்கள், நாங்கள் இதை ஒன்றாக வாழ வேண்டும்’,” என்று அவர் கூறுகிறார். “நாங்கள் கிட்டத்தட்ட அணி வீரர்களாகிவிட்டோம்.”

ஏற்கனவே நெருக்கமாக, இருவரும் ஆலோசனை, ஊக்க வார்த்தைகள் மற்றும் பிந்தைய முலையழற்சி ஆடைகளை வர்த்தகம் செய்தனர். இப்போது அவர்கள் இருவரும் புற்று நோயற்றவர்கள், பெர்ல்மேன் கூறுகிறார், ஒவ்வொரு முறையும் மெர்ட்ஸ்மேன் ஸ்கேன் செய்யச் செல்லும்போது அவள் கவலைப்படுகிறாள். “ஆனால் அது என்னவென்று எனக்கும் தெரியும். நானும் அதையே உணர்கிறேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார்.

நேசிப்பவருடன் சேர்ந்து வாழ்க்கையை மாற்றும் நோயை எதிர்கொள்வது பெரும்பாலும் “இன்னும் வலுவான இணைப்புக்கான ஆதாரமாக” இருக்கும் என்று கோயல் கூறுகிறார். அதே சமயம், அது தற்போதுள்ள எந்தவொரு பிளவையும் மேலும் அதிகரிக்கக்கூடும் என்று எச்சரிக்கிறார். “இது தற்போது இருக்கும் எந்த அடிப்படை சிக்கல்களையும் எடுத்துச் செல்லாது, உண்மையில் அவற்றைப் பெருக்கும்,” என்று அவர் கூறுகிறார். “இது டைனமிக் சார்ந்தது.”

துக்கத்தையும் நன்றியையும் சமநிலைப்படுத்துதல்

விடுவிக்கப்பட்டவரை, அவரது தாயுடன் சேர்ந்து நோயறிதல், சிகிச்சை மற்றும் உயிர்வாழ்வதை எதிர்கொள்வது முரண்பட்ட உணர்ச்சிகளை அளித்துள்ளது. தன் புற்று நோய் ஆரம்பத்திலேயே பிடிபட்டதற்கும், அவளும் நியூமேனும் இன்னும் இங்கேயே இருப்பதற்கும் அவள் நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறாள். ஆனால் அவள் அனைத்து இழப்புகளையும் துக்கப்படுத்துகிறாள்: அவளுடைய மார்பகங்கள், மகளுடனான நேரம் மற்றும் இயல்பான உணர்வு அவள் ஒருபோதும் முழுவதுமாக திரும்ப மாட்டாள். “இது மிகவும் மாறுபட்ட இரண்டு உணர்வுகள்,” என்று அவர் கூறுகிறார்.

பூங்காக்களும் இந்த இருவேறுபாட்டை புரிந்துகொள்கிறார்கள்; எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, அவரது நோயறிதல் பேரழிவை ஏற்படுத்தியது, ஆனால் இது அவரது மகளை ஒரு புற்றுநோயியல் நிபுணரைச் சென்று ஒரு MRI திட்டமிடத் தூண்டியது, இது புற்றுநோயைக் கண்டறிந்தது, இது அல்ட்ராசவுண்ட் அல்லது மேமோகிராமில் மிகவும் பிற்காலம் வரை பார்க்கப்படாது.

“நான் அதை ஒரு ஆசீர்வாதமாக பார்க்கிறேன், நேர்மையாக,” என்று அவர் கூறுகிறார்.

ஸ்க்லோஸ்பெர்க்கைப் பொறுத்தவரை, அவளுக்கு ஏதாவது ஒரு அதிசயம் நடக்க, அவளுடைய அம்மாவுக்கு ஏதோ பயங்கரமான சம்பவம் நடக்க வேண்டும் என்பது கசப்பானது.

“என் அம்மா இதை கடந்து செல்ல வேண்டும் என்று நான் வெறுக்கிறேன், மேலும் அவளுடைய புற்றுநோயை நாங்கள் அப்படி பார்க்கிறோம் என்பதை நான் வெறுக்கிறேன்,” என்று அவர் கூறுகிறார். “ஆனால் அது உண்மையில் என் உயிரைக் காப்பாற்றியது.”