‘எங்கள் மகளின் மார்பக புற்றுநோய் அறிகுறிகளை டாக்டர்கள் நிராகரித்தனர், ஏனெனில் அவளுக்கு 17 வயதுதான்’

ஸ்காட்லாந்தில் மார்பகப் புற்றுநோயால் உயிரிழந்த இளம்பெண்ணின் பெற்றோர், தங்கள் ஒரே மகள் வயது வந்தவருக்கு அளிக்கும் சிகிச்சையைப் பெற்றிருந்தால் இன்னும் உயிருடன் இருக்க முடியும் என்று கூறுகிறார்கள்.

ஏர்ட்ரீயைச் சேர்ந்த (கிளாஸ்கோவிலிருந்து 12 மைல்) Isla Sneddon, மார்ச் 2025 இல் வெறும் 17 வயதில் இறந்தார் – புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்ட ஆறு மாதங்களுக்குப் பிறகு.

அவரது இளம் வயதின் காரணமாக, மருத்துவர்கள் பயாப்ஸிக்கான அவரது பரிந்துரையை வழக்கமானதாக வகைப்படுத்தியுள்ளனர் என்று அவரது பெற்றோர் கூறுகின்றனர். எனவே, மிகவும் தாமதமானால் மட்டுமே புற்றுநோய் கண்டறியப்பட்டது.

இப்போது, ​​மார்க் மற்றும் மைக்கேல் ஸ்னெடன் ஆகியோர், அவசர குழந்தை மருத்துவப் பரிந்துரைகள் பெரியவர்களைப் போலவே அதிகபட்சக் காத்திருப்பு நேரத்திற்கு உட்பட்டிருப்பதை உறுதிசெய்ய, சட்டத்தில் மாற்றத்தைக் கோருகின்றனர்.

ஸ்காட்டிஷ் அரசாங்கம் கடந்த ஆண்டு ஆகஸ்ட் மாதம் புதிய புற்றுநோய் வழிகாட்டுதலை வெளியிட்டதாகவும், ஸ்காட்டிஷ் சுகாதார செயலாளர் விரைவில் ஸ்னெடன் குடும்பம் வழங்கிய மனுவை விவாதிப்பதற்கான வாய்ப்பை எதிர்நோக்குவதாகவும் கூறினார்.

Isla Sneddon தனது மார்பகத்தில் கட்டியுடன் 2022 ஆம் ஆண்டு ஜூலை மாதம் முதல் முறையாக மருத்துவரிடம் சென்றார். ஹார்மோன் மாற்றங்களால் இது தீங்கற்றதாக இருக்கலாம் என்று அவளுக்குச் சொல்லப்பட்டது.

“அது ஹார்மோன் – ஃபைப்ரோடெனோமா – அது போய்விடும் என்று அவர்கள் அவளிடம் சொன்னார்கள்,” என்று அவரது தந்தை மார்க் கூறுகிறார்.

இரண்டு ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, Isla Sneddon நோய்வாய்ப்பட்டு மருத்துவமனைக்கு அனுப்பப்பட்டார். அவருக்கு புற்றுநோய் இருப்பதாக சந்தேகித்த மருத்துவர்கள், அவசரமாக பயாப்ஸிக்கு பரிந்துரைத்தனர்.

ஆனால் நோயாளியின் வயது காரணமாக மருத்துவ மனையானது பரிந்துரையின் அவசரத்தை குறைத்ததாக அவரது பெற்றோர் கூறுகின்றனர்.

மருத்துவமனையில் 10 வாரங்களுக்குப் பிறகு, செப்டம்பர் 2024 இல், அவரது இதயத்தின் புறணியில் சர்கோமா கண்டறியப்பட்டபோது அவருக்கு புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. இது ஏற்கனவே நுரையீரல் மற்றும் நிணநீர் மண்டலங்களுக்கு பரவியது.

“புற்றுநோய் நிபுணர் எங்களை ஒரு அறைக்குள் அழைத்துச் சென்று, ‘உங்கள் மகள் இறக்கப் போகிறாள், அவள் ஆறு மாதங்கள் முதல் ஒரு வருடம் வரை வாழ வேண்டும்’ என்று கூறினார்,” என்று மார்க் நினைவு கூர்ந்தார்.

“இஸ்லா தெரிந்து கொள்ள விரும்பவில்லை, அவள் தனது சிறந்த வாழ்க்கையை வாழ விரும்பினாள். அவள் மிகவும் கனிவான ஆன்மாவாக இருந்தாள், எங்கள் உலகம் அவளை மகிழ்ச்சியாகச் சுற்றி வந்தது.”

அவள் சிறுவயதிலிருந்தே அவளிடம் எப்படி ஓட்டுவது மற்றும் முதல் காரை வாங்குவது எப்படி என்று கற்றுக்கொடுக்க தன்னால் காத்திருக்க முடியாது என்று அவளிடம் சொன்னதாக அவன் கூறுகிறான், ஆனால் அவனுக்கு அந்த வாய்ப்பு கிடைக்கவில்லை.

Isla Sneddon தொடர்ந்து கீமோதெரபி பெற்று மருத்துவமனையில் இருந்து விடுவிக்கப்பட்டார்.

மீதமுள்ள மாதங்களில் முடிந்தவரை அதிக நேரத்தை ஒன்றாக செலவிட குடும்பத்தினர் முடிவு செய்தனர். ஆனால் அந்த இளம் பெண்ணின் உடல்நிலை மோசமடைந்ததால், அவர் மார்ச் 2025 இல் மருத்துவமனைக்கு கொண்டு செல்லப்பட்டார்.

அவள் “மருத்துவமனையில் உள்ள நோய்வாய்ப்பட்ட நபர்” என்றும், அவள் இருந்த வார்டுக்கு அவளது தேவைகள் “மிகவும் சிக்கலானது” என்றும் மருத்துவர்கள் அவளிடம் கூறியதாக அவளுடைய தந்தை கூறுகிறார். ஆனால் அவள் குணமடைவாள் என்று அவளுடைய பெற்றோர் இன்னும் நம்பினார்கள்.

இஸ்லாவின் நிலை அடையும் வரை அவளது பெற்றோருக்கு எதுவும் செய்ய முடியாது என்று தெரிவிக்கப்பட்டது.

“நாங்கள் அவளை ஆறு மாதங்கள் கீமோதெரபிக்குக் கவனித்துக்கொண்டோம், இறுதியில் அவள் இறந்துவிட்டாள்” என்று மார்க் ஸ்னெடன் புலம்புகிறார். “அவள் இன்னும் ஆரோக்கியமாகவும் அழகாகவும் இருந்தாள், ஆனால் அவள் மருத்துவமனையில், எங்கள் கைகளில் இறந்தாள்.”

இளம்பெண்ணின் பெற்றோர்கள், தலையீடு முன்பே நடந்திருந்தால், அதே அறிகுறிகளை இஸ்லாம் அனுபவித்திருந்தால், அவர்கள் தங்கள் ஒரே மகளுடன் அதிக நேரம் செலவழித்திருப்பார்கள் என்று நம்புகிறார்கள்.

கடந்த ஆண்டு, Isla Sneddon இன் பெற்றோர்கள், ஸ்காட்லாந்தில் உள்ள குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்கள் மதிப்பிடப்பட்டு, அதே அளவு அவசரம் மற்றும் பெரியவர்களைப் போலவே சோதனைக்கான அணுகலுடன் நடத்தப்படுவதை உறுதிசெய்து, Isla சட்டத்தை உருவாக்குவதில் வெற்றிபெற்றனர்.

இங்கிலாந்தில் உள்ள NHS (பிரிட்டிஷ் பொது சுகாதார சேவை) சமீபத்தில் ஜெஸ் விதி என்று அழைக்கப்படும் “மூன்று-படி” விதியை முறைப்படுத்தியது. ஒரு நோயாளி மூன்று முறை ஒரே அறிகுறிகள் அல்லது கவலைகளுடன் இருந்தால், நோயறிதலை மறுபரிசீலனை செய்ய பொது பயிற்சியாளர்களை அவர் ஊக்குவிக்கிறார்.

நோயறிதலைப் பெறுவதற்கு முன்பு 20 முறை தனது GP ஐப் பார்த்து 27 வயதில் புற்றுநோயால் இறந்த ஜெசிகா பிராடியின் நினைவாக இந்த விதி பெயரிடப்பட்டது.

Sneddon குடும்பம் ஸ்காட்லாந்தில் குழந்தைகளுக்கான நோயறிதல் தாமதங்கள், முறையான தோல்விகளைக் கண்டறிவதற்கும் மாற்றங்களைச் செயல்படுத்துவதற்கும் பொது மதிப்பாய்வுக்கு அழைப்பு விடுத்துள்ளது.

இஸ்லாவின் தாயார் மிச்செல் கூறுகையில், தனது மகளின் அறிகுறிகள் அவள் இளமையாக இருந்ததால் அடிக்கடி கவலை என்று நிராகரிக்கப்பட்டதாக கூறுகிறார். ஆனால் அவளுக்கு உண்மையில் பதட்டம் இல்லை என்று மருத்துவமனை பின்னர் அறிவித்தது. அது புற்றுநோயின் அறிகுறியாக இருந்தது.

“ஒரு குழந்தைக்கு ஒரு கட்டி, கவலை அறிகுறிகள், மார்பு தொற்று அல்லது டான்சில்லிடிஸ் (இதில் இரண்டு அல்லது மூன்று அறிகுறிகள்) இருந்தால், பொது பயிற்சியாளர் பொதுவான வழிகாட்டுதல்களுக்கு வேறுபட்ட பாதையைப் பின்பற்ற வேண்டும்” என்று மைக்கேல் ஸ்னெடன் வாதிடுகிறார்.

“இஸ்லாவின் புற்றுநோய்க்கு எந்த திசையும் இல்லை. இது அரிதானது, வேறு பாதையை யாராவது கவனித்திருந்தால், இஸ்லாம் இன்னும் இங்கே இருக்கலாம்.”

புற்றுநோய் கட்டியானது ஃபைப்ரோடெனோமாவின் அடியில் செயலற்ற நிலையில் இருந்ததாகவும், மெதுவாக பரவ ஆரம்பித்ததாகவும், சிகிச்சை அளிக்க மிகவும் தாமதமாகிவிட்டதாகவும் மைக்கேல் ஸ்னெடன் நம்புகிறார்.

ஆனால் மேமோகிராம் அல்லது டோமோகிராபி போன்ற நீண்ட விசாரணை மகளின் உயிரைக் காப்பாற்றியிருக்கலாம்.

இஸ்லாம் ஒரு “வித்தியாசமான” வழக்கு என்று தம்பதியினர் கூறுகிறார்கள், ஆனால் இப்போது அவர்கள் எதிர்கொண்டதை மற்ற குடும்பங்கள் செல்வதைத் தடுக்க போராடுகிறார்கள்.

மார்க்கைப் பொறுத்தவரை, பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், இஸ்லாத்தைப் போன்ற அதே அறிகுறிகளைக் கொண்ட குழந்தைகளுக்கு அவர்கள் இளமையாக இருப்பதால் நோய் இருக்காது. மேலும் அந்த இஸ்லாம் சிறுபான்மையினராக இருந்தது.

ஆனால் அவர் சுட்டிக்காட்டுகிறார், “எந்தவொரு தாயும் அல்லது தந்தையும் மிஷேலும் நானும் உணருவதை நான் விரும்பவில்லை.”

இப்போது குடும்பம் ஸ்காட்டிஷ் சுகாதார செயலாளர் நீல் கிரேவுடன் அவர்களின் கவலைகளைப் பற்றி விவாதிக்க ஒரு சந்திப்பைத் திட்டமிட்டுள்ளது.

ஆனால் புதிய அரசாங்கம் அமையும் வரை, சாத்தியமான சட்டமூலம் பாராளுமன்றத்தில் சமர்ப்பிக்கப்படும் வரை காத்திருக்க வேண்டும் என எச்சரிக்கப்பட்டதாக அம்மா கூறுகிறார்.

சுகாதார சேவையின் பதில்

NHS Lanarkshire (Isla Sneddon ஐ கவனித்துக்கொள்ளும் ஸ்காட்லாந்தின் பகுதி) இன் அவசர சேவைகளின் இயக்குனர் Arwel Williams கூறினார்: “எங்கள் குழு கடிதங்கள் மற்றும் நேருக்கு நேர் சந்திப்புகள் மூலம் குடும்பத்தின் கவலைகளுக்கு பதிலளித்து வருகிறது.

“ஆனால் எங்கள் எண்ணங்கள் மற்றும் உண்மையான அனுதாபங்களுடன் இருக்கும் குடும்பத்திற்கு எபிசோட் எவ்வளவு பேரழிவை ஏற்படுத்தியது என்பதை நாங்கள் முழுமையாக அங்கீகரிக்கிறோம். நாங்கள் குடும்பத்துடன் தொடர்பில் இருக்கிறோம், மேலும் எங்களால் முடிந்த ஆதரவை வழங்குவோம்.”

சுகாதார செயலாளர் நீல் கிரே கூறுகையில், “மிகவும் துக்கமான இழப்பிற்காக ஐலா ஸ்னெடனின் குடும்பத்தினருக்கு எனது ஆழ்ந்த இரங்கலைத் தெரிவிக்க விரும்புகிறேன்” என்றார்.

“அவரது மனு மற்றும் கவலைகள் பற்றிய விவரங்களைப் பற்றி விவாதிக்க அவரது குடும்பத்தினரை சந்திக்கும் வாய்ப்பை எதிர்நோக்குகிறேன்.”

“ஸ்காட்லாந்தில் சந்தேகத்திற்கிடமான புற்றுநோய்க்கான பரிந்துரைகள் குறித்த மேம்படுத்தப்பட்ட வழிகாட்டுதலை நாங்கள் ஆகஸ்ட் 6 அன்று வெளியிட்டோம். இதில் குழந்தைகள் மற்றும் இளைஞர்களின் பரிந்துரைகள் பற்றிய புதிய வழிகாட்டுதல்களும் அடங்கும், மேலும் சரியான நபர் சரியான நேரத்தில் சரியான பாதையில் செல்வதை உறுதிசெய்ய உதவும்” என்று கிரே முடிக்கிறார்.