அலிபாபாவில் 500,000 மக்கள் சுகாதார பதிவுகள் — UK Biobank என்றால் என்ன, என்ன வெளிப்படுத்தப்பட்டது, யார் செய்தார்கள் & இப்போது என்ன நடக்கிறது

0

யுகே பயோபேங்க் தரவு மீறல்: கடந்த வாரம் சீன இ-காமர்ஸ் நிறுவனமான அலிபாபாவின் மூன்று தனித்தனி பட்டியல்களில் அரை மில்லியன் பிரிட்டிஷ் தன்னார்வலர்களின் ரகசிய சுகாதார பதிவுகள் விற்பனைக்கு பட்டியலிடப்பட்டுள்ளன, கடந்த கோடையில் இருந்து UK Biobank தரவுகளின் 198 வது அறியப்பட்ட வெளிப்பாடு என்று ஆராய்ச்சியாளர்கள் அழைக்கின்றனர். பட்டியல்கள் அகற்றப்பட்டு, விற்பனை செய்யப்படவில்லை என்று நம்பப்படுகிறது-ஆனால் இந்தச் சம்பவம் உலகின் மிக மதிப்புமிக்க மருத்துவத் தரவுத்தளங்களில் ஒன்றின் பாதுகாப்பு மற்றும் அவர்களின் தனிப்பட்ட தகவல்களுடன் அதை நம்பியவர்கள் பற்றிய அவசரக் கேள்விகளை எழுப்பியுள்ளது.

UK Biobank என்றால் என்ன, அது ஏன் முக்கியமானது?

UK Biobank உலகின் மிகப்பெரிய மற்றும் மிக முக்கியமான சுகாதார ஆராய்ச்சி திட்டங்களில் ஒன்றாகும். 2003 இல் தொடங்கப்பட்டது, இது 2006 மற்றும் 2010 க்கு இடையில் 40 முதல் 69 வயதுடைய 500,000 தன்னார்வலர்களைச் சேர்த்தது. ஒவ்வொரு பங்கேற்பாளரும் மரபணு தரவு, மருத்துவ அளவீடுகள், விரிவான சுகாதாரத் தகவல், உயிரியல் மாதிரிகள் மற்றும் வாழ்க்கை முறை தரவு ஆகியவற்றை வழங்கினர் மற்றும் வழக்கமான பின்தொடர்தல் மதிப்பீடுகளுக்கு ஒப்புக்கொண்டனர். 2012 முதல், உலகெங்கிலும் உள்ள ஆராய்ச்சியாளர்கள் இந்த அநாமதேயத் தரவை அணுகுவதற்கு விண்ணப்பித்து, மருத்துவத்தின் ஒவ்வொரு துறையிலும் நோய்க்கான காரணங்கள், சிகிச்சை மற்றும் பரவலைப் பற்றி ஆய்வு செய்ய முடிந்தது. UK Biobank தரவுகளைப் பயன்படுத்தி ஆயிரக்கணக்கான ஆய்வுக் கட்டுரைகள் வெளியிடப்பட்டுள்ளன. அதன் மிகவும் பிரபலமான கண்டுபிடிப்புகளில்: அறிகுறிகள் தோன்றும் முன் டிமென்ஷியாவை கண்டறிய உதவும் இரத்தத்தில் உள்ள நான்கு புரதங்கள்; சிறிய அளவிலான ஆல்கஹால் கூட மூளையின் அளவையும் கட்டமைப்பையும் மாற்றுகிறது என்பதற்கான சான்றுகள்; கோவிட்-19 மூளையின் வாசனை மையத்தை சேதப்படுத்துகிறது என்பதை உறுதிப்படுத்துதல்; சமீபத்தில், UK Biobank தரவைப் பயன்படுத்தி ஒரு AI கருவியைப் பயிற்றுவிப்பதற்காக ஒரு நபருக்கு 1,000க்கும் மேற்பட்ட நோய்களின் அபாயத்தைக் கணிக்க முடியும்.

அலிபாபாவில் சரியாக என்ன தோன்றியது – அதை யார் கண்டுபிடித்தார்கள்?

கடந்த வாரம், UK Biobank பங்கேற்பாளர்களின் தரவு, சீன இ-காமர்ஸ் மற்றும் சந்தை தளமான அலிபாபாவில் மூன்று தனித்தனி பட்டியல்களில் தோன்றியது. குறைந்தது ஒரு பட்டியலாவது அனைத்து 500,000 தன்னார்வலர்களிடமிருந்தும் தரவைக் கொண்டிருப்பதாக நம்பப்படுகிறது. தரவு “அடையாளம் நீக்கப்பட்டது” என்று விவரிக்கப்பட்டது – அதாவது பெயர்கள், வீட்டு முகவரிகள் மற்றும் துல்லியமான பிறந்த தேதிகள் சேர்க்கப்படவில்லை. அதன் பின்னர் பட்டியல்கள் அகற்றப்பட்டன. தற்போது எந்த விற்பனையும் முடிவடையவில்லை என்று கருதப்படுகிறது. ஆனால் வெளிப்பாடு கவனிக்கப்படாமல் போகவில்லை. ஆக்ஸ்போர்டு இன்டர்நெட் இன்ஸ்டிட்யூட்டைச் சேர்ந்த பேராசிரியர். லுக் ரோச்சர் இதை வெளிப்படையாகக் கூறினார்: “இங்கிலாந்து பயோபேங்க் தரவு விற்பனைக்கு மட்டும் கிடைக்கவில்லை; இன்றும் எவரும் பதிவிறக்கம் செய்ய இது ஆன்லைனில் கிடைக்கிறது.” கடந்த கோடையில் மட்டும் UK Biobank தரவுகளின் 198வது அறியப்பட்ட வெளிப்பாடு இது என்பதை அவர் உறுதிப்படுத்தினார்.

UK பயோபேங்க் தரவு கசிந்தது இதுவே முதல் முறையா?

இல்லை – அதுவே இந்த தருணத்தை மிகவும் முக்கியத்துவம் வாய்ந்ததாக ஆக்குகிறது. கடந்த மாதம், கார்டியன் பல நிகழ்வுகளில் பங்கேற்பாளர்களின் சுகாதாரத் தரவு ஆராய்ச்சியாளர்களால் ஆன்லைனில் கசிந்தது – சில சந்தர்ப்பங்களில் அநாமதேயமாக இருந்தாலும் தனிப்பட்ட தன்னார்வலர்களால் மீண்டும் கண்டுபிடிக்கப்பட்டது. அலிபாபா சம்பவம் பல மாதங்களாக நீடித்து வரும் தரவு பாதுகாப்பு தோல்விகளின் வடிவத்தில் சமீபத்திய மற்றும் மிகவும் பொதுவானது. அளவு, பிளாட்ஃபார்ம் மற்றும் சம்பந்தப்பட்ட பதிவுகளின் எண்ணிக்கை ஆகியவை இணைந்து, இதை இதுவரை இல்லாத மீறலாக மாற்றியுள்ளது.

UK Biobank தரவு மீறல்: UK Biobank என்ன சொன்னது?

UK Biobank இன் தலைமை நிர்வாகி மற்றும் முதன்மை புலனாய்வாளர் பேராசிரியர் ரோரி காலின்ஸ், பங்கேற்பாளர்களுக்கு அவர்களின் தனிப்பட்ட அடையாளம் காணும் தகவல்கள் “பாதுகாப்பாகவும் பாதுகாப்பாகவும்” இருக்கும் என்று உறுதியளிக்க நேரடியாக கடிதம் எழுதியுள்ளார். Collins புதிய பாதுகாப்பு நடவடிக்கைகளை அறிவித்தார், UK Biobank ஆராய்ச்சி தளத்திலிருந்து ஆராய்ச்சியாளர்கள் ஏற்றுமதி செய்யக்கூடிய கோப்புகளின் அளவு மீதான கட்டுப்பாடுகள் உட்பட – பெரிய தரவுத்தொகுப்புகளைப் பிரித்தெடுக்கும் திறனைக் கட்டுப்படுத்துவதற்கான நேரடி முயற்சி. “கூடுதலாக, இந்த சம்பவம் குறித்து விரிவான மற்றும் தடயவியல் வாரியம் தலைமையிலான விசாரணையை நடத்துவோம்” என்று அவர் எழுதினார். உறுதிமொழி குறிப்பிடப்பட்டுள்ளது, ஆனால் அது போதுமானதாக உலகளவில் ஏற்றுக்கொள்ளப்படவில்லை.

UK Biobank தரவு மீறல்: வல்லுநர்கள் எதற்காக அழைக்கிறார்கள்?

ஆராய்ச்சியாளர்களும் தரவு விஞ்ஞானிகளும் உள்ளக விசாரணையை விட வேறொன்றை அழைக்கின்றனர். ஹெல்த் டேட்டா அறிவியலுக்கான தேசிய நிறுவனமான HDR UK இன் இயக்குனர் பேராசிரியர் ஆண்ட்ரூ மோரிஸ், அலிபாபா பட்டியல்களை அகற்றுவதை வரவேற்றார், ஆனால் “முழு மதிப்பாய்வு இருப்பது முக்கியம்” என்றார். தங்கள் தரவு எவ்வாறு கையாளப்படுகிறது என்பதில் பங்கேற்பாளர்களின் நம்பிக்கை அனைத்து பெரிய அளவிலான சுகாதார ஆராய்ச்சிகளுக்கும் அடித்தளம் என்று மோரிஸ் எச்சரித்தார். “சுகாதாரத்தின் எதிர்காலம் பெருகிய முறையில் தரவு சார்ந்தது,” என்று அவர் கூறினார். “பொறுப்பான, நம்பகமான மற்றும் அளவில் செயல்படக்கூடிய அத்தியாவசிய ஆராய்ச்சியை செயல்படுத்த பாதுகாப்பான அமைப்புகளை செயல்படுத்துவதை நாங்கள் இரட்டிப்பாக்க வேண்டும்.” ஆக்ஸ்போர்டு பல்கலைக்கழகத்தின் பேராசிரியர். ஜான் கல்லாச்சர், விரைவாக அகற்றப்பட்டதன் மூலம் அவர் உறுதியளிக்கப்பட்டதாகக் கூறினார், ஆனால் ரோச்சரால் மேற்கோள் காட்டப்பட்ட 198-உருவம் தனிப்பட்ட சம்பவத்தின் பதில்களால் மட்டுமே தீர்க்க முடியாத ஒரு முறையான சிக்கலைக் குறிக்கிறது.

UK Biobank பங்கேற்பாளர்கள் கவலைப்பட வேண்டுமா?

நேர்மையான பதில் நுணுக்கமானது. பட்டியல்களில் பெயர்கள், முகவரிகள் அல்லது துல்லியமான பிறந்த தேதிகள் எதுவும் சேர்க்கப்படவில்லை. விற்பனை உறுதி செய்யப்படவில்லை. ஆனால் அடையாளம் காணப்படாத தரவு என்பது கண்டுபிடிக்க முடியாத தரவு போன்றது அல்ல – அநாமதேய சுகாதாரப் பதிவுகளை பொதுவில் கிடைக்கும் மற்ற தகவல்களுடன் இணைப்பது ஆபத்தான துல்லியத்துடன் தனிநபர்களை மீண்டும் அடையாளம் காண முடியும் என்பதை ஆராய்ச்சியாளர்கள் மீண்டும் மீண்டும் நிரூபித்துள்ளனர். இது 198 வது அறியப்பட்ட வெளிப்பாடு என்பதும், சில முந்தைய கசிவுகள் தனிப்பட்ட பங்கேற்பாளர்களிடம் மீண்டும் கண்டறியப்பட்டது என்பதும், தரவு “பாதுகாப்பானது மற்றும் பாதுகாப்பானது” என்ற உறுதிப்பாடு ஒவ்வொரு புதிய சம்பவத்திலும் சோதிக்கப்படுகிறது. நீங்கள் 500,000 தன்னார்வலர்களில் ஒருவராக இருந்தால், உங்கள் தனிப்பட்ட அடையாள விவரங்கள் தற்போது சமரசம் செய்யப்படவில்லை என நம்பப்படுகிறது. எவ்வாறாயினும், உங்கள் அடையாளம் காணப்படாத சுகாதாரத் தரவு ஒன்றுக்கு மேற்பட்ட முறை குறிப்பிடத்தக்க வகையில் அம்பலப்படுத்தப்பட்டுள்ளது.

அடிக்கடி கேட்கப்படும் கேள்விகள்: UK Biobank தரவு மீறல்

கே: என்ன தரவு விற்பனைக்கு வைக்கப்பட்டது?

A: மரபணு தரவு, மருத்துவ அளவீடுகள் மற்றும் வாழ்க்கை முறை தகவல் உட்பட அரை மில்லியன் UK Biobank தன்னார்வலர்களின் அடையாளம் காணப்படாத சுகாதார பதிவுகள்.

கே: அது எங்கே பட்டியலிடப்பட்டது?

ப: சீன வலைத்தளமான அலிபாபாவில், மூன்று தனித்தனி பட்டியல்களில். குறைந்தது ஒரு பட்டியலில் அனைத்து 500,000 பங்கேற்பாளர்களிடமிருந்தும் தரவு உள்ளது.

கே: தனிப்பட்ட அடையாளம் காணும் தகவல்கள் ஏதேனும் உள்ளதா?

ப: இல்லை. பெயர்கள், முகவரிகள் மற்றும் துல்லியமான பிறந்த தேதிகள் சேர்க்கப்படவில்லை.

கே: ஏதேனும் விற்பனை செய்யப்பட்டதா?

ப: விற்பனை செய்யப்படவில்லை என நம்பப்படுகிறது. பட்டியல்கள் அகற்றப்பட்டன.

கே: UK Biobank தரவு எத்தனை முறை அம்பலமானது?

ப: ஆக்ஸ்போர்டு ஆராய்ச்சியாளர் பேராசிரியர் லூக் ரோச்சரின் கூற்றுப்படி, கடந்த கோடையில் இருந்து இது 198வது அறியப்பட்ட வெளிப்பாடு ஆகும்.

கே: என்ன பாதுகாப்பு நடவடிக்கைகள் அறிமுகப்படுத்தப்பட்டுள்ளன?

A: UK Biobank ஏற்றுமதி செய்யக்கூடிய கோப்புகளின் அளவைக் கட்டுப்படுத்தும் மற்றும் குழு தலைமையிலான தடயவியல் விசாரணையை நடத்தும்.

மறுப்பு: இந்த தகவல் செய்தி நிறுவன அறிக்கைகளின் உள்ளீடுகளின் அடிப்படையில் அமைந்துள்ளது. தொடர்புடைய ஆதாரங்கள் வழங்கிய தகவலை TSG சுயாதீனமாக உறுதிப்படுத்தவில்லை.