Neuromyelitis Optica, Daniele Americano, Marcela Borges Mustefaga மற்றும் Karina Domingues உள்ள நோயாளிகள் மற்ற பெண்களுக்கு ஆதரவளிப்பதற்கும் பிரேசிலில் நோய் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்கும் தங்கள் கதைகளைப் பயன்படுத்துகின்றனர்.
ஒரு அரிய நோயைக் கண்டறிவது பொதுவாக வாழ்க்கையில் பயம், சந்தேகங்கள் மற்றும் ஆழமான மாற்றங்களைக் கொண்டுவருகிறது. ஆனால் மூன்று பிரேசிலியப் பெண்களுக்கு, நியூரோமைலிடிஸ் ஆப்டிகா (NMO) உடனான அனுபவம் ஒரு பணியாக மாறியது: அதே பயணத்தில் செல்லும் மற்றவர்களுக்குத் தெரிவிக்கவும், வரவேற்கவும் மற்றும் ஊக்குவிக்கவும்.
புகைப்படம்: லைஸ் மார்டின்ஸ் 2022, பச்சை மார்ச் / மாலு இதழ்
கண்களில் கடுமையான வலி (குறிப்பாக நகரும் போது), திடீர் மற்றும் தீவிரமான பார்வை இழப்பு, பலவீனம், பக்கவாதம், உணர்வின்மை மற்றும் சிறுநீர்ப்பை/குடல் கட்டுப்பாட்டை இழத்தல் ஆகியவற்றால் இந்த நோய் வகைப்படுத்தப்படுகிறது, விரைவான நோயறிதல் மற்றும் பின்விளைவுகளைத் தவிர்க்க தலையீடு தேவைப்படுகிறது.
Daniele Americano, Marcela Borges Mustefaga மற்றும் Karina Domingues இந்த நோயுடன் வாழ்ந்து வருகின்றனர், இன்று NMO பிரேசில் – நியூரோமைலிடிஸ் ஆப்டிகா மற்றும் அதன் ஸ்பெக்ட்ரம் நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளின் பிரேசிலியன் சங்கம், விழிப்புணர்வு, தகவல் அணுகல் மற்றும் நோயாளிகளின் உரிமைகளை அதிகரிக்கச் செயல்படும் ஒரு அமைப்பு.
டேனியல்: வலிமை மற்றும் வரவேற்பு
வழக்கறிஞர் டேனியல் அமெரிக்கனோ, 49, 2012 இல் நோயறிதலைப் பெற்றார். அடுத்த ஆண்டு, அவர் தனது சொந்த அனுபவத்தை மற்ற நோயாளிகளுக்கு ஆதரவாக மாற்ற முடியும் என்பதை உணர்ந்தார்.
“அப்போது போர்த்துகீசிய மொழியில் NMO பற்றி எந்த தகவலும் இல்லை. அதனால் எனக்கு கிடைத்த சலுகையின் அடிப்படையில், பிரேசிலில் உள்ள எந்தவொரு நோயாளியும் தரமான தகவலை அணுகக்கூடிய வகையில் உள்ளடக்கத்தை மொழிபெயர்த்து பகிர்ந்து கொள்ள வேண்டும் என்பதை நான் புரிந்துகொண்டேன்.”
வழக்கறிஞரும் நோயின் விசாரணையின் போது ஒரு கடினமான அத்தியாயத்தை எதிர்கொண்டார் மற்றும் ஒரு தவறான நோயறிதலுக்குப் பிறகு குவாட்ரிப்லெஜிக் ஆனார். அப்படியிருந்தும், வாழ்க்கையைப் புதிய வழிகளில் பார்க்க முடிவு செய்தார்.
“நோயறிதல் மற்றும் விளைவுகளைப் பற்றி நான் இன்னும் எதுவும் செய்ய முடியாது, ஆனால் என்னால் முடிந்தவரை, இந்த புதிய டேனியலின் சிறந்த பதிப்பை வாழ முடிவு செய்தேன்.”
இந்தப் பயணத்தில் தாய்மை ஒரு அடிப்படைப் பங்காற்றியது. முதல் அறிகுறிகள் தோன்றியபோது அவரது மகனுக்கு ஒன்பது வயது.
“எனக்கு முதல் அறிகுறிகள் தோன்றியபோது என் மகனுக்கு 9 வயது, அவனது 10வது பிறந்தநாளில் என்னால் படுக்கையில் இருந்து எழுந்திருக்க முடியவில்லை. அவனே என் பலமாக இருந்ததால் நோயை நான் மிகவும் இலகுவாக எடுத்துக் கொள்ள முடிந்தது.”
மார்செலா: உதவி என்பதன் பொருளை மறுவரையறை
உளவியலாளர் Marcela Borges Mustefaga, 38 வயது, 2007 முதல் NMO உடன் வாழ்ந்து வருகிறார், மேலும் தனது சொந்த கதையில் மற்றவர்களுக்கு உதவ ஒரு வழியைக் கண்டுபிடித்தார். 2014 ஆம் ஆண்டில், நெருக்கடிகள் இல்லாமல் பல ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, அவர் தனது பார்வையைப் பாதித்த நோயின் புதிய அத்தியாயத்தை எதிர்கொண்டார்.
“எனது கதையில் மிகவும் முக்கியமான ஒரு மனச்சோர்வை நான் எதிர்கொண்டேன். நான் துன்பப்படுவதற்கும், என்எம்ஓ மீது கோபப்படுவதற்கும் அனுமதித்தேன், பின்னர், உளவியல் சிகிச்சையின் உதவியுடன், இந்த உணர்வுகளுக்கு புதிய அர்த்தத்தை அளித்து, மீண்டும் என் காலடியில் திரும்ப முடிந்தது.”
இன்று, அவரது தனிப்பட்ட மற்றும் தொழில்முறை அனுபவம் மற்ற நோயாளிகளை வரவேற்க உதவுகிறது.
“எனது தொழில் என்னை அனுதாபமாகவும், NMO உள்ளவர்களுக்கு கிடைக்கவும் அனுமதிக்கிறது. மற்றவர்களின் துன்பங்களை எனது சொந்தமாக நான் பார்க்கிறேன், ஆனால் ஒவ்வொரு நோயாளியும் ஒவ்வொரு நாளும் வாழ்க்கையை எதிர்கொள்ளும் வலிமையையும் நான் காண்கிறேன்.”
கரினா: உத்வேகம் மற்றும் வெற்றி
40 வயதான உளவியலாளர் கரினா டோமிங்குஸ், 2015 இல் நோயறிதலைப் பெற்றார், மேலும் இந்த நோய் அவரது கதையின் திசையை வரையறுக்காது என்று முடிவு செய்தார்.
“வாழ்க்கையை மதிப்புமிக்கதாக மாற்ற வேண்டும் என்ற எனது குறிக்கோள்களில் ஒன்றை நான் எப்போதும் கொண்டிருந்தேன்.”
காலப்போக்கில், தனது பயணத்தைப் பகிர்ந்துகொள்வது அதே நிலையில் வாழும் மற்றவர்களை ஊக்குவிக்கும் என்பதை அவள் உணர்ந்தாள்.
“எனது கதை உந்துதல், சமாளித்தல் மற்றும் ராஜினாமா செய்தல் ஆகியவற்றிற்கு ஒரு உதாரணமாக இருக்க வேண்டும் என்று நான் விரும்பினேன் – நாம் அனுபவிக்கும் விஷயங்களுக்கு எப்போதும் ஒரு புதிய அர்த்தத்தை வழங்குவதற்கான சாத்தியம் உள்ளது என்பதைக் காட்ட.”
தாய்மையும் முன்னேற ஒரு பெரிய உந்துதலாக அமைந்தது.
“எனக்கு கண்டறியப்பட்டபோது என் மகனுக்கு சுமார் இரண்டு வயது. ஒரு நாள் அவன் என் கைத்தடியைக் கொண்டு வந்து என் அருகில் அமர்ந்து, ‘வா, மம்மி’ என்று சொன்னான். தொடர்ந்து போராடுவதற்கான மகத்தான பலத்தை அது எனக்குள் எழுப்பியது.”
இன்று, கரினா நோயுடன் வாழ்வதைத் தவிர, மற்ற நோயாளிகளுக்கு ஆதரவாக தாய்மை, தொழில் மற்றும் தன்னார்வ வேலை ஆகியவற்றை ஒருங்கிணைக்கிறது.
நம்பிக்கையின் செய்திகள்
நோயறிதலைப் பெற்ற பெண்களுக்கு, மூன்று வரவேற்பு மற்றும் நம்பிக்கையின் செய்தியை விட்டுச் செல்கின்றன. “NMO ஒரு மரண தண்டனை அல்ல,” டேனியல் கூறுகிறார். “எங்கள் புதிய யதார்த்தத்திற்குள் நன்றாக வாழ முடியும்.”
ஆதரவைத் தேடுவதன் முக்கியத்துவத்தை மார்செலா வலுப்படுத்துகிறார். “நீங்கள் தனியாக இல்லை, நீங்கள் இருக்க வேண்டிய அவசியமில்லை. உங்கள் உணர்வுகளைப் பகிர்ந்து கொள்ளுங்கள் மற்றும் NMO உடன் மற்றவர்களை அணுகவும்.”
கரினா ஒரு எளிய ஆனால் சக்திவாய்ந்த செய்தியுடன் முடிக்கிறார். “அமைதியாக இருங்கள், மூச்சு விடுங்கள், வாழ்க்கை தொடரும் பெண்கள் மாதத்தில், இந்த மூன்று பிரேசிலிய பெண்களின் கதைகள், சவால்களை நோக்கமாக மாற்றும் திறனில் இருந்தும் பெண்மையின் வலிமை பிறக்கிறது என்பதைக் காட்டுகிறது – மற்றும் மற்றவர்கள் தனியாக நடக்காதபடி உதவிக்கரம் நீட்டுவது.
Source link
